Lekarze chcą przerwać terapię 19-latka. Matka chłopca: "To eutanazja w białych rękawiczkach"

To, co zrobili lekarze, to eutanazja w białych rękawiczkach

— skarży się mama 19-letniego Macieja Smolarkiewicza z Kórnika (woj. wielkopolskie) w rozmowie z „Głosem Wielkopolski”.

Jej syn cierpi na niezwykle rzadką chorobę genetyczną - mukopolisacharydozę typu II. W walce z chorobą pomagał mu drogi lek, który przyjmował od 2009 r. Roczny koszt terapii to 2,5 mln złotych. Niestety - jak donosi „Fakt” - 11 maja Zespół Koordynacyjny ds. Leczenia Chorób Ultrarzadkich skazał 19-latka na śmierć, wydając decyzję o przerwaniu terapii.

Brak wyraźnej poprawy stanu zdrowia

— orzekli lekarze.

Z tą diagnozą nie zgadzają się rodzice chłopca. Twierdzą, że dzięki lekowi zniknęły wyniszczające Macieja objawy, takie jak biegunka, infekcje i bezsenność.

Nie wiemy, co dalej

— martwi się Marek Smolarkiewicz, ojciec chłopca.

Od krzywdzącej decyzji Zespołu odwołał się szpital, w którym leczony jest nastolatek. Jego dyrektor poinformował o sprawie Rzecznika Praw Pacjenta, Ministerstwo Zdrowia i Kancelarię Prezydenta RP.

Wnioskuję o zmianę decyzji komisji i przywrócenie możliwości dalszego leczenia 19-letniego pacjenta z Kórnika

— napisał dyrektor szpitala Piotr Miodzionko.

29 czerwca komisja ponownie zajmie się sprawą ciężko chorego Maćka. Czyżby powołani przez NFZ do tego zespołu lekarze, którzy już raz zdecydowali o przerwaniu terapii chłopca, zapomnieli, na czym polega ich misja?

bzm/fakt.pl

Czytaj także: UJAWNIAMY! Taśmy Zembali: nowy minister zdrowia do matki chorego dziecka: Pieniądze z NFZ? „A co przeszkadza zapłacić do Włoch? Na Boga, niech pani wystąpi w telewizji!”