Szef PSL znów gra chorymi na SMA! Minister zdrowia: "Cynik"Kosiniak-Kamysz znów wykorzystuje chorych na SMA! Szef MZ bez ogródek: "Cynik grający na najniższych ludzkich odczuciach"
Minister zdrowia podkreślił, że Kosiniak-Kamysz próbuje "obiecywać rodzicom ciężko dotkniętym chorobą swoich dzieci zmianę zasad refundacji leków".
Minister zdrowia Adam Niedzielski kolejny raz zwrócił uwagę na działania szefa PSL dotyczące kwestii osób chorych na SMA. Jak podkreślił, Władysław Kosiniak-Kamysz, próbując obiecywać „zmianę zasad refundacji leków jest cynikiem grającym na najniższych ludzkich odczuciach”.
CZYTAJ TAKŻE:
Cyniczna gra Kosiniaka-Kamysza
Polityk Władysław Kosiniak-Kamysz, który, zamiast lekarzy specjalistów i mimo stanowiska specjalistów-neurologów dziecięcych, próbuje obiecywać rodzicom ciężko dotkniętym chorobą swoich dzieci zmianę zasad refundacji leków, jest cynikiem grającym na najniższych ludzkich odczuciach
— podkreślił we wpisie na Twitterze minister zdrowia Adam Niedzielski.
Przypomnijmy, że szef PSL zaprosił do Sejmu rodziców dzieci chorych na SMA, które - jak stwierdzono - nie zostały objęte refundacją leku Zolgensma.
22 sierpnia minister zdrowia Adam Niedzielski poinformował, że na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy (jeśli chodzi o jednorazowe przyjęcie) lek na SMA – Zolgensma.
Minister przypomniał, że przez producenta leku została wskazana maksymalna waga dziecka, jakiemu może zostać on podany i jest to około 12 kg. Zgodnie z decyzją resortu będzie przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy.
Zdaniem Kosiniaka-Kamysza „wytyczne skreślają jednak większość dzieci, które zbierają na leczenie na internetowych zbiórkach”.
W odpowiedzi na wpis ministra zdrowia Kosiniak-Kamysz stwierdził, że Niedzielski „tchórzy i kłamie”.
Minister @a_niedzielski tchórzy i kłamie. Nie chciał przyjść na spotkanie z rodzicami i opiekunami dzieci chorych na SMA i spojrzeć im w twarz. Oni są dziś w Sejmie dlatego, że ze wszystkich sił walczą o zdrowie i życie swoich dzieci! Pan jest od tego, by im służyć i pomagać!
— oświadczył szef PSL.
Czym jest rdzeniowy zanik mięśni?
Rdzeniowy zanik mięśni (spinal muscular atrophy, SMA) jest rzadką chorobą układu nerwowego uwarunkowaną genetycznie. Prowadzi ona do niepełnosprawności i przedwczesnej śmieci. Neurolodzy szacują, że grupa chorych na SMA w Polsce może liczyć ok. 700 osób. Co roku na świat przychodzi ok. 40 dzieci, u których choroba zostanie rozpoznana w przyszłości.
Choroba dotyczy układu nerwowego, ale prowadzi do osłabienia i zaniku mięśni oraz znacznie obniżonego napięcia mięśniowego. Wyróżnia się kilka typów tego schorzenia, które różnią się czasem pojawienia pierwszych objawów. W SMA typu 1, który jest najcięższą postacią choroby, dzieci rodzą się z objawami tzw. zespołu dziecka wiotkiego, z powodu obniżonego napięcia mięśni. Przed szóstym miesiącem życia pojawiają się objawy choroby, takie jak brak podnoszenia przez dziecko głowy, cichy płacz, łatwe męczenie się przy ssaniu i połykaniu. W miarę wzrostu dziecka zanikowi podlegają mięśnie obręczy biodrowej, a następnie barkowej. Dzieci te nigdy nie siedzą samodzielnie, bez podparcia. Nieleczona choroba prowadzi u nich do konieczności zastosowania sztucznej wentylacji. SMA nie wpływa na rozwój intelektualny dzieci.
wkt/TT/PAP
Czekamy na Wasze maile z uwagami i komentarzami: [email protected]. Dołącz do naszej społeczności, wykup dostęp do STREFY PREMIUM. Subskrybuj
To najlepsza forma wsparcia naszych mediów.