Apel Łatwoganga poruszył Pałac Prezydencki. Co zrobi rząd?

Łatwogang wystosował specjalny apel do prezydenta i rządu. Chodzi o finansowanie leczenia chorób rzadkich u dzieci. Odpowiedź z Pałacu Prezydenckiego pojawiła się niemal natychmiast. „Czas na działanie rządu i znalezienie środków na leczenie” – podkreślił rzecznik Rafał Leśkiewicz.

Influencer Piotr Hancke, znany w internecie jako Łatwogang, powtórzył sukces swojej pierwszej zbiórki, organizując kolejną. Przez 52 godziny przejechał rowerem ok. 660 km z Zakopanego do Gdańska, żeby zebrać pieniądze na leczenie chłopca chorego na dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD). Podczas podróży zebrano 19,8 mln zł, co umożliwi wsparcie leczenia trzech chłopców chorujących na tę rzadką chorobę genetyczną.

„Zwracam się do prezydenta i rządu”

Po kolejnym ogromnym sukcesie Łatwogang wystosował specjalny apel, który opublikował na Instagramie.

Zwracam się do prezydenta i rządu. Odbyłem pewne rozmowy, które dają mi poczucie, że jest szansa, żeby prezydent wraz z rządem mogliby uratować te dzieciaki. Może jest możliwość, żeby prezydent wraz z rządem w jakiś sposób połączyli siły

— wskazał influencer i podkreślił - jak podał portal wpolsce24.tv - że potrzeby finansowe są „kosmiczne”, a rozwiązaniem nie mogą być wyłącznie zbiórki publiczne, lecz systemowe obniżenie kosztów lub refundacja leku, który obecnie nie jest w Polsce finansowany przez państwo.

Błyskawiczna odpowiedź z Pałacu!

Jak widać, Piotr Hancke poruszył serca Polaków nie tylko w całym kraju czy nawet - jak można uznać - na całym świecie. Dotarł także do Pałacu Prezydenckiego i na jego reakcję w związku ze swoim apelem nie czekał długo.

Prezydent Karol Nawrocki wyszedł z inicjatywą systemowego rozwiązania problemów związanych z finansowaniem leczenia chorób rzadkich, do których należy między innymi dystrofia mięśniowa

— przekazał Rafał Leśkiewicz.

Jak podkreślił rzecznik, prezydent na początku grudnia ub.r. podpisał nowelizację ustawy o Funduszu Medycznym, a wprowadzone rozwiązania mają umożliwiać finansowanie leczenia chorób rzadkich u dzieci i młodzieży.

Od kilku miesięcy są więc gotowe mechanizmy finansowania leczenia cierpiących dzieci. […] Są gotowe rozwiązania wdrożone dzięki decyzji prezydenta, czas na działanie rządu i znalezienie środków na leczenie

— powiedział „Faktowi” Rafał Leśkiewicz.

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a 

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to rzadka choroba genetyczna powodująca stopniowy zanik i osłabienie mięśni. Najczęściej dotyka chłopców i ujawnia się już we wczesnym dzieciństwie. Choroba prowadzi m.in. do problemów z chodzeniem, oddychaniem i pracą serca. Obecnie nie jest możliwe całkowite wyleczenie, ale nowoczesne terapie mogą spowolnić rozwój choroby.

Choroba rzadka występuje z częstością niższą niż 1 na 2 tys. osób w populacji europejskiej. Choroba ultrarzadka dotyczy chorób, które występują z częstością mniejszą niż 1 na 50 tys. osób. Jest też wiele chorób ultrarzadkich, które występują z częstością 1 na 100 tys., 1 na milion czy 1 na 8 milionów osób, a nawet są takie, które opisano tylko u kilku czy kilkunastu osób na świecie.

Na świecie żyje ok. 350 mln ludzi z chorobą rzadką, w Unii Europejskiej ok. 30 mln.

PAP/wpolsce24.tv/”Fakt”/tt