„Pozwólcie żyć naszym dzieciom”. Pacjenci apelują do ministra Niedzielskiego o przywrócenie dostępu do terapii komórkowych

Pilna interwencja ministra zdrowia wobec komisji bioetycznych, nie wydających zgód na kontynuację terapii komórkami macierzystymi – to główny postulat stowarzyszenia pacjentów korzystających z tego typu terapii. Dzisiaj w Warszawie bliscy ciężko chorych zaprezentowali swoje historie i treść apelu do ministra Adama Niedzielskiego. Pacjenci chcą też wyjaśnień w sprawie możliwego konfliktu interesów wśród członków zespołu ekspertów przy Naczelnej Izbie Lekarskiej.

Nasze dzieci, naszych bliskich pozostawia się bez pomocy. Nikt nie słucha nas, osób najlepiej zorientowanych i najbardziej zainteresowanych tą sprawą. Potrzebne jest natychmiastowe działanie, odblokowanie dostępu do terapii komórkami tym pacjentom, którzy są w trakcie leczenia a potem rzetelny dialog. Z naszym udziałem, bo tego do tej pory brakowało

— mówiła prezes stowarzyszenia Joanna Rydygier-Tomicka.

W zeszłym roku Zespół Ekspertów ds. Terapii Komórkowych i Komórek Macierzystych przy NIL wydał krytyczną opinię dotyczącą sytuacji pacjentów stosujących terapię komórkami a także procedury medycznego eksperymentu leczniczego. W uproszczeniu polega ona na tym, że w warunkach szpitalnych, na wniosek lekarza i za zgodą komisji bioetycznej podaje się pacjentowi eksperymentalne leczenie. Dzieje się tak, gdy wyczerpane zostają inne opcje terapeutyczne. Medyczny eksperyment leczniczy stosowany jest w momencie, kiedy nie ma zarejestrowanych leków w danym wskazaniu.

Przed terapią komórkami macierzystymi byłam osobą całkowicie niewidomą. Dzisiaj widzę światło, zarysy przedmiotów. Widzę, że na białym prześcieradle leży czarny pies. Podczas spaceru widzę wokół siebie kreski, cienie – wiem, że to drzewa, że jestem w lesie

— mówiła Klaudia Nowak, która terapię komórkami rozpoczęła jako osoba dorosła.

• Dzięki terapii komórkami macierzystymi stan syna się wyraźnie poprawił. Zyskaliśmy spokój i szansę na normalność. Ja i moja rodzina nie musieliśmy obawiać się, czy syn przeżyje kolejny dzień. Teraz koszmar wrócił – mówiła Anna Tymińska, matka cierpiącego na lukodystrofię globoidalną (chorobę Krabbego) siedmioletniego Wojtka.

Więcej o dramacie dziecka czytaj TUTAJ.

Dlaczego Wojtek i inni pacjenci nie dostają preparatu, który im pomagał? W zeszłym roku Zespół Ekspertów ds. Terapii Komórkowych i Komórek Macierzystych przy Naczelnej Izbie Lekarskiej wydał krytyczną opinię o eksperymentach leczniczych i terapiach komórkowych.

Komisje bioetyczne, powołując się na opinię Zespołu Ekspertów (nieoficjalnie zaś wyrażając obawę przed krytyką w mediach), zaprzestały wydawania zgód na kontynuację terapii komórkami macierzystymi, a także, jak wiemy, na inne terapie w ramach procedury medycznego eksperymentu leczniczego. Pacjenci chcący skorzystać z takich terapii muszą obecnie szukać możliwości ich podania w zagranicznych klinikach. Taką – niezwykle bogatą – ofertę posiadają rozmaici pośrednicy i promotorzy tzw. turystyki medycznej. Polski pacjent zamiast skorzystać ze zgodnej z prawem terapii we własnym kraju, w warunkach szpitalnych, pod opieką godnego zaufania lekarza, musi ryzykować leczenie za granicą, w nieznanym sobie miejscu, niepewny swojej sytuacji prawnej oraz odpowiedzialności zawodowej osób podających preparat. Terapie komórkowe za granicą są też nieporównywalnie droższe od tych oferowanych w Polsce. Ceny wynoszą od kilku do kilkudziesięciu (sic!) razy więcej niż w Polsce

– czytamy w apelu stowarzyszenia pacjentów do ministra zdrowia Adama Niedzielskiego.

Pacjenci krytykują Ministerstwo Zdrowia za brak dialogu przy pracach legislacyjnych.

Można mieć wrażenie, że ostatnie działania Ministerstwa Zdrowia prowadzone były w odpowiedzi na skrajnie nieuczciwe, krytykowane przez dziennikarzy zajmujących się zawodowo nauką i ochroną zdrowia reportaże z cyklu „Eksperyment” autorstwa Michała Janczury z radia TOK FM. Wrażenie to buduje sam autor, przedstawiając inicjatywy Pana i Pańskiego Zespołu jako swój sukces i zasługę

— czytamy w apelu.

W reportażach tych znalazło się tymczasem wiele kompromitujących autora błędów merytorycznych, a także dowodów na kompletny brak znajomości przez niego narzędzi stosowanych w nauce i w ochronie zdrowia. Wypowiedzi lekarzy stosujących terapie komórkami macierzystymi zostały zmanipulowane i pozbawione właściwego kontekstu. Wypowiedzi rodziców dzieci, które odnoszą korzyść z terapii komórkami macierzystymi, mimo ich zarejestrowania nie znalazły się w materiałach

— twierdzi stowarzyszenie.

Zostaliśmy przedstawieni jako ludzie niezbyt inteligentni, wydający pieniądze na coś, co nie pomaga, a lekarze podający terapie komórkowe – jako krwiożerczy hochsztaplerzy zarabiający na ludzkiej krzywdzie. Zdumiewa nas, że ani Pan, ani żaden inny przedstawiciel państwa polskiego nie stanął w ich obronie

— czytamy w apelu.

Mamy nadzieję, że zostaniemy wreszcie potraktowani poważnie. Tu chodzi o życie i zdrowie naszych dzieci

— powiedziała nam prowadząca konferencję prasową Malwina Pastalska, mama Amelki, która z powodzeniem przeszła terapię komórkami macierzystymi.