To historia, którą trudno zrozumieć. Rozpoczyna się niewyobrażalnym bólem, a kończy trudną do ogarnięcia dla przyzwoitego człowieka podłością. Podłością, za którą nie tylko nie spotyka nas ostracyzm, ale można dziś nawet dostać za nią nagrodę Grand Press. To historia o dzielnych rodzicach, którzy ratują życie swojemu ciężko choremu synkowi nie prosząc o pomoc państwa czy NFZ-u. Zresztą nie ma o co prosić, bo „system” nigdy nie widział żadnych szans dla małego Wojtusia. Malec cierpi na leukodystrofię – bardzo rzadką chorobę genetyczną, która prowadzi do zwyrodnienia układu nerwowego i z czasem wyłącza wszelkie funkcje życiowe chorego. Nie wiadomo jednak czy dalszy ratunek dla Wojtusia będzie możliwy, bo państwo chce właśnie zakazać terapii ratującej funkcje życiowe chorego malca. I to właśnie trudno zrozumieć.

Późna wiosna 2018, 2,5-letni Wojtuś Tymiński jest pełnym życia, ruchliwym i gadatliwym dzieckiem.

Bardzo szybko nauczył się chodzić, bardzo szybko zaczął mówić, uwielbiał kopać piłkę. To wszystko nagle zaczęło się kończyć

— opowiada ze łzami w oczach Anna Tymińska, mama Wojtka i trudno się dziwić, że choć historię choroby i walki o syna opowiadała już zapewne setki razy, to nadal nie umie powstrzymać łez.

Leukodystrofia globoidalna (choroba Krabbego) postępuje bardzo szybko. 2,5-letni Wojtuś nagle zaczął utykać. Od tego wszystko się zaczęło. Jednego dnia biegał, a drugiego dnia już powłóczył nóżką. Zaczęła się odyseja państwa Tymińskich po diagnostach, lekarzach, profesorach, ośrodkach, szpitalach. Najpierw przez długi czas nie potrafiono postawić właściwej diagnozy, a kiedy już wykryto, że to leukodystrofia, dosłownie postawiono na Wojtku krzyżyk. Jedną ofertą jaką miał i nadal ma dla państwa Tymińskich system opieki zdrowotnej jest hospicjum, w którym Wojtuś po prostu zgaśnie, przechodząc wcześniej podłączenie do respiratora czy do pega, czyli maszyny do odżywiania dojelitowego. Gdyby leukodystrofię zdiagnozowano szybciej była szansą na zatrzymanie choroby dzięki przeszczepowi szpiku, jakie są dokonywane w klinice we Wrocławiu, ale lekarze, pod opiekę których trafił Wojtek, nie poradzili sobie z diagnozą w odpowiednim czasie.

Było to dziwne, bo Wojtek miał klasyczne objawy leukodystrofii. Ja oczywiście rozumiem, że to jest bardzo rzadka choroba, ale akurat tuż przed nim był diagnozowany pod jej kątem innym mały pacjent i można się było spodziewać, że doświadczenia z tamtym dzieckiem zostaną wykorzystane przez lekarzy w opiece nad naszym synem. Tak się jednak nie stało

— opowiada pani Anna.

Gdy rodzice Wojtka w końcu poznali nazwę potwora, jaki zaatakował ich syna i dowiedzieli się, że na przeszczep we Wrocławiu jest już za późno, a cała oferta lekarzy kończy się na hospicjum i bezradnym rozłożeniu rąk nie poddali się. Nie pozostało im w zasadzie już nic innego niż poszukiwanie metod eksperymentalnych. Tak to już jest, że gdy ciężko choruje dziecko, to rodzice szybko stają się specjalistami w dziedzinie danej choroby. Najczęściej poprzez media społecznościowe znajdują grupy wsparcia, wymieniają się informacjami, szukają wszelkich metod ratunku dla swoich pokrzywdzonych przez los pociech. Nie inaczej było w przypadku państwa Tymińskich, którzy dzięki internetowi i poznanym tam ludziom, zmagającym się z podobnymi przypadkami, zyskali iskierkę nadziei dzięki metodzie zastosowania komórek macierzystych.

W tym miejscu musimy wspomnieć, że leczenie komórkami macierzystymi jest standardową metodą w przypadku konieczności np. przeszczepienia komórek macierzystych ze szpiku. Jednak w przypadku wielu chorób dysponujemy jedynie badaniami wczesnych faz. Trudno się zresztą temu dziwić, bo badania kliniczne prowadzi się pod kątem jednej konkretnej choroby, a tymczasem katalog chorób, które mogą być leczone dzięki komórkom macierzystym jest bardzo duży. W Polsce niestandardowe terapie komórkami macierzystymi można prowadzić na zasadzie tzw. medycznego eksperymentu leczniczego, a leki z komórek macierzystych przygotowywane są na zasadzie procedury zwanej „wyjątkiem szpitalnym”. Aby status ten zmienić należałoby wdrożyć badania kliniczne, których koszty są gigantyczne i nie do zrealizowania bez państwowych grantów. W leukodystrofii takich grantów nie ma.

Mimo tego, wykorzystując „furtkę” jaką daje procedura wyjątku szpitalnego profesor Magdalena Chrościńska-Krawczyk starała się pomagać chorym dzieciom podając im leki z komórek macierzystych, które były wytwarzane w Warszawie. I to właśnie pod jej opiekę trafił także Wojtuś Tymiński.

Jesteśmy po 29 podaniach komórek, które w przypadku Wojtka dają najlepsze efekty, gdy są powtarzane co 4 tygodnie. Objawy choroby zaczęły się cofać, z dziecka bezwładnie leżącego Wojtek stał się dzieckiem siedzącym, z ciekawością rozglądającym się wokół siebie. Pomimo tylu lat życia z chorobą on wciąż samodzielnie oddycha, nie wymaga respiratora, ani pega, nie trzeba mu odsysać śliny, przesypia spokojnie całe noce. Przed zastosowaniem terapii komórkami macierzystymi te wszystkie sukcesy były dla Wojtka nieosiągalne. Gdy jedna z pań profesor, która wcześniej nie dawała Wojtkowi żadnych szans zobaczyła go niedawno, była szczerze zdziwiona w jak dobrej formie jest Wojtek mimo tak długiej walki z chorobą. Gdy powiedzieliśmy, że to dzięki komórkom macierzystym, nie było komentarza

— mówi Anna Tymińska.

Zgodnie z harmonogramem kolejne podanie komórek Wojtek przejdzie w Lublinie 21 grudnia i wszystko wskazuje na to, że… dalsza terapia zostanie zakazana! Tak, choć państwo nie ma żadnej oferty, żadnej alternatywy, żadnej nadziei dla Wojtka poza szybką śmiercią, chce zakazać terapii, która nie tylko czyni życie chłopca bardziej znośnym, ale wręcz je ratuje! Dlaczego dzieje się ta potworna niesprawiedliwość?

Oto w połowie roku rozpoczęła się nagle nagonka na terapie wykorzystujące komórki macierzyste.

Do nagonki zaprzęgnięto niektóre media, a pierwszym gończym został niejaki Michał Janczura, dziennikarz radia TOK FM. Zajmujący się do tej pory sportem. To on w serii podcastów o wiele mówiącej nazwie „Eksperyment” postanowił zdemaskować „biznes komórkami macierzystymi” jako rzekome oszustwo, w którym sprzedaje się ludziom złudzenia za ciężkie pieniądze. Janczura w sposób wręcz groteskowy w swoich niby poważnych, naukowych podcastach starał się budować atmosferę grozy, jaka rzekomo panuje w klinice w Lublinie. Co arcyciekawe na rozmowę do swoich podcastów chciał zaprosić także panią Tymińską, do rozmowy z którą oddelegował swojego asystenta, a ten wypytywał panią Annę np. o to… czy się ubezpieczyli na wypadek gdyby terapia poszła źle.

Było to naprawdę przedziwne pytanie. Gdy pierwszy raz trafiliśmy do pani profesor Chrościńskiej-Krawczyk nikt nie obiecywał nam, że terapia na pewno przyniesie jakikolwiek efekt. Poza tym ratowaliśmy życie naszego syna, o jakim ubezpieczeniu mieliśmy w ogóle myśleć. Od czego? Przecież nie dano nam żadnego wyboru poza śmiercią syna

— mówi pani Anna.

Janczura wysłuchał uważnie historii Wojtka, tego jak bardzo pomogły mu komórki, tego, że dzięki terapii można było go nawet zapisać do specjalistycznego przedszkola, w którym opieka nad chłopcem nie stanowi żadnego wyzwania. Asystent nagrał to co mówiła pani Anna i… Janczura nie wykorzystał z tego nagrania nawet sekundy w swoich podcastach! Wszak historia Wojtka nie pasowała do tezy jaka została założona w „Eksperymencie”. Janczura miał dowieść, że terapia komórkami to szarlataneria, a tu się okazało, że ratuje dziecku życie. Na to pan „dziennikarz” zapewne nie mógł sobie pozwolić. Taki właśnie warsztat i etyka pracy pana Janczury zostały właśnie nagrodzone Grand Pressem. Komentarz wydaje się zbędny.

Zostawmy jednak medialny grajdół, teraz liczy się tylko życie Wojtusia Tymińskiego, a czas płynie nieubłaganie. Jego terapia jest zagrożona, choroba Krabbego wróci szybko i z całą mocą, gdy tylko Wojtek zostanie odcięty od życiodajnych komórek. Rodzice Wojtka i chyba żaden przyzwoity człowiek nie może tego zrozumieć, zwłaszcza, że leczenie Wojtusia nie kosztuje podatników ani grosza. Jakie jest drugie dno tej sprawy?

Faktem jest, że do Lublina na leczenie komórkami przyjeżdżają pacjenci z całej Europy. Taka terapia, choć także u nas nie jest tania, a jedna sesja zabiegów kosztuje około 10 tysięcy złotych, nie ma w ogóle kosztowego porównania z terapiami oferowanymi np. w USA czy w Azji, gdzie koszty sięgają milionów złotych

— mówi pani Anna.

W Polsce pacjenci otrzymują najwyższej jakości produkt leczniczy, wytworzony w laboratorium w Warszawie. W terapiach stosowanych na świecie często bywa tak, że trudno nawet dojść co tak naprawdę zostało pacjentowi podane. Czyżby zatem walka z komórkami macierzystymi w Polsce miała właśnie na celu zlikwidowanie znacznie tańszej i lepszej jakościowo konkurencji? A może chodzi o to, żeby zagraniczne koncerny farmaceutyczne, które opracowują leki na bazie komórek macierzystych (o wielokrotnie wyższych cenach) pozbyły się polskich konkurentów? Stare przysłowie mówi, że jeśli nie wiadomo co chodzi – to chodzi o pieniądze. A nam chodzi o życie Wojtka. Zegar tyka, nie dajmy mu umrzeć.

Bartosz Życiński