Wszystkie działania w kilkuletniej perspektywie mają na celu poprawę dostępności dorosłych do ośrodków leczenia hemofilii i wyrównanie dostępności do opieki – twierdzi Ministerstwo Zdrowia, zapowiadając informatyzację i personalizację leczenia choroby, na którą cierpi kilka tysięcy Polaków.

W niedawnym wywiadzie, jakiego udzielił tygodnikowi „Sieci” Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, znalazło się sporo dobrych słów o działaniach Ministerstwa Zdrowia w ostatnich latach. Gajewski podkreślał, że jeszcze kilka lat temu poziom opieki nad chorymi na hemofilię był tak niski, że wyjeżdżali oni za granice, by tam szukać pomocy i szansy na normalne życie. Jednocześnie lider środowiska pacjentów wskazywał na obietnice, które wciąż nie zostały spełnione.

Nadal nie zrealizowano np. niezwykle istotnego elementu Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne, jakim jest powstanie prawdziwej sieci ośrodków, które obejmą kompleksową opieką osoby dorosłe z hemofilią i pokrewnymi skazami krwotocznymi

— mówił w wywiadzie dla „Sieci” Bogdan Gajewski.

Oczywiście, różnice są bardzo widoczne. Jeśli bowiem na przykład Pomorze jest w dobrej sytuacji, wszystko działa tam, jak należy, to już w sąsiednich województwach zachodniopomorskim czy warmińsko-mazurskim nie ma żadnego lekarza zajmującego się leczeniem dorosłych z hemofilią. Proszę sobie wyobrazić, że musi pan dojechać ze Szczecina do Warszawy, by dobrać odpowiednią dawkę czynnika krzepnięcia, aby leczenie było prowadzone optymalnie, lub zareagować na poważne krwawienie. To na pewno nie jest normalna sytuacja

— opisywał prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.

Można więc powiedzieć, że dzisiaj dostosowanie systemu do potrzeb ludzi dorosłych leży w gruzach

— mówił o tej sytuacji Bogdan Gajewski.

Do słów Gajewskiego odniosło się Ministerstwo Zdrowia. Według przedstawicieli resortu „wyspecjalizowane ośrodki leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych zostały powołane w 2019 roku w większości województw”, obecnie funkcjonuje ich 26, a ośrodek znajduje się także w woj. zachodniopomorskim.

Odnośnie województwa warmińsko-mazurskiego, nie ma tam ośrodka dla dorosłych chorych. Sytuacja ta wynika z braku podmiotów spełniających warunki przywołanego rozporządzenia

— przyznaje Justyna Maletka z Biura Komunikacji MZ.

Skądinąd jednak wiadomo, że część ośrodków, o których istnieniu przekonuje resort zdrowia, istnieje tylko na papierze. Zdaniem przedstawiciela pacjentów „być może sprawozdawczość wykazuje ośrodek w województwie zachodniopomorskim, ale on po prostu nie działa”.

Według informacji od rodziców ośrodek proponuje terminy objęcia stałą opieką chorych z ciężkimi zaburzeniami krzepnięcia nawet z dwuletnim opóźnieniem. Niestety z przykrością muszę powiedzieć, że fakt, iż leczenie 27-letniego mężczyzny z hemofilią, który uległ nie tak dawno wypadkowi, musiało być koordynowane przez pediatrę z tego województwa, który zajmował się jego leczeniem w dzieciństwie, nie daje nam chorym wielu powodów do optymizmu

— mówi Bogdan Gajewski.

Różne standardy

Na czym polega różnica pomiędzy standardem opieki dla dzieci i dorosłych?

Dzieci są pod opieką pediatrów, mają zapewnioną profilaktykę dostosowaną do swoich potrzeb. Dzięki podawanemu regularnie i w odpowiednich dawkach czynnikowi krzepnięcia mogą żyć tak, jak ich zdrowi rówieśnicy – uczyć się, uprawiać sport, realizować pasje. Kiedy taki młody człowiek kończy 18 lat, przeżywa szok. Okazuje się bowiem, że dotychczasowy lekarz prowadzący już go nie przyjmie, a najbliższy specjalistyczny ośrodek jest kilkaset kilometrów od domu. Trzeba podnosić standard opieki nad dorosłymi, która znacznie lepiej funkcjonuje w ośrodkach pediatrycznych. A więc tworzyć ośrodki z co najmniej dwoma lekarzami w każdym województwie, rozbudowywać system dostaw domowych, dostosowywać leczenie do indywidualnych potrzeb każdego pacjenta. To kroki, które trzeba uczynić jak najszybciej

— podkreślał Bogdan Gajewski.

Trzeba też zaznaczyć, że różne są zakresy działania programu profilaktycznego dla dzieci z hemofilią i Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię. Program profilaktyczny – refundacyjny –  opiera się na przewidywalności zużycia leków. Według lidera środowiska pacjentów „gdy dziecko w trakcie stosowania profilaktyki wymaga np. leczenia operacyjnego lub uległo wypadkowi, to zużycie czynnika wymyka się systemowi refundacyjnemu, który nie ma niezbędnej elastyczności, by reagować na zdarzenia losowe, i wówczas leczenie chorych jest prowadzone z Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię”. Narodowy Program obejmuje też stosowanie profilaktyki u dorosłych z hemofilią – w większości  u osób, u których przebieg leczenia profilaktycznego ze względu na bardzo poważne uszkodzenia stawów i mięśni spowodowane źle prowadzonym leczeniem w przeszłości jest bardzo nietypowy.

Poprawa dostępności?

Tymczasem według Ministerstwa Zdrowia… nie można mówić o nierówności w dostępie do profilaktyki i leczenia między dziećmi a dorosłymi chorymi na hemofilię.

Liczba pacjentów dorosłych jest 10-krotnie większa w stosunku do liczby dzieci chorych na hemofilię. Obecne działania Ministra Zdrowia nie różnicują wsparcia dla ośrodków dla dzieci i dorosłych. Ryczałt za realizację „Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2019-2023” rozliczany jest na takich samych zasadach dla ośrodków dla dorosłych i dzieci, takie same są zasady dotyczące ratownictwa medycznego chorych, a dostawy domowe wprowadzane są dla dorosłych z uwzględnieniem wcześniejszych doświadczeń ośrodków pediatrycznych

— tłumaczy Justyna Maletka.

Te wszystkie działania w kilkuletniej perspektywie mają na celu w szczególności poprawę dostępności dorosłych do ośrodków leczenia hemofilii i wyrównanie dostępności do opieki ośrodków

— dodaje.

Prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię podkreśla, że pacjenci „z wielką wdzięcznością pochylają się nad tym, co zostało zrobione, ale aby omówić efekty działania programów, nie powinniśmy mówić o wsparciu dla ośrodków, ale przeanalizować konkretne dane z rejestru, który jednoznacznie pokazałby, jaka liczba chorych jest objęta prawidłowym leczeniem, i który zawierałby precyzyjne dane o populacji chorych oraz dane odzwierciedlające stan leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne w Polsce”.

Jak przypomina Gajewski powstanie takiego narzędzia zostało przewidziane przez ministra Łukasza Szumowskiego. Jego zdaniem powstanie rejestru może rzucić szersze światło na to, co ważne z punktu widzenia płatnika, ale i pacjentów.

Rozwiązaniem, które pomogłoby dorosłym (wielu z nich to inwalidzi czy osoby niezbyt zamożne), są też na pewno domowe dostawy leków. Zamiast jeździć często setki kilometrów i dźwigać pokaźne pakunki z czynnikiem krzepnięcia, pacjenci otrzymują wszystko, co potrzeba, do domu.

Nasze Ministerstwo Zdrowia zaczęło je stopniowo wdrażać, ale trzeba to przyspieszyć

— mówi Bogdan Gajewski, podkreślając, że pacjenci „głęboko doceniają to, co zostało w tej sprawie zrobione”.

Jego zdaniem „wyniki postępowań, które zainicjowało Narodowe Centrum Krwi, są bardzo dobre, a cena leków wraz z dostawą do domu jest bardzo niska”. Polityka centralnych zakupów czynników krzepnięcia, zaangażowanie urzędników i konkurencja między firmami farmaceutycznymi sprawiły, że pojawiły się możliwości finansowe, aby grupę chorych objętych dostawami leków do domu rozszerzać. Nadwyżka, według pacjentów, ma sięgać nawet kilkudziesięciu milionów złotych.

Według Ministerstwa Zdrowia „liczba chorych objętych dostawami domowymi jest stale rozszerzana”.

Na koniec 2020 roku z dostaw domowych czynników krzepnięcia i emicizumabu korzystało 82 dorosłych chorych. Obecnie liczba dorosłych chorych korzystających z dostaw domowych wzrosła do 103 pacjentów, a na koniec roku 2021 przewidywane jest zwiększenie tej grupy pacjentów do ok. 160 osób

— informuje Justyna Maletka.

Personalizacja i e-medycyna

Chorzy na hemofilię z nadzieją czekają także na przyjazne pacjentom rozwiązania z zakresu telemedycyny i e-medycyny. Korzystając z nich będzie można bardziej efektywnie wykorzystywać niewielką grupę hematologów w Polsce.

Ostatnią kwestią jest personalizacja leczenia. Wydaje się, że pacjenci i eksperci, a także przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia powinni uzgodnić między sobą, co dokładnie rozumieją pod tym pojęciem. Ci pierwsi podkreślają, że personalizowana profilaktyka wymaga m.in. oceny farmakokinetycznej działania leku w organizmie pacjenta. Taką personalizowaną opiekę mają dziś w Polsce wyłącznie osoby do 18 roku życia – wszystkie mają dostawy domowe leków, dzienniczki elektroniczne, w których zapisywane są podania leków i opiekę pielęgniarską. U dorosłych pacjentów tak rozumiana personalizacja jest dziś niemożliwa.

Trzeba pamiętać, że hemofilia to specyficzna choroba, gdzie do każdego pacjenta trzeba podejść indywidualnie. Przy nierównym dostępie do lekarzy, braku ośrodków i takiego właśnie indywidualnego, dostosowanego do potrzeb pacjenta podejścia, wielu chorych po prostu źle się leczy. Stosują nieprawidłowe dawki, zaniżają je, żeby czynnika krzepnięcia starczyło na dłużej. To sprawia, że często takie leczenie jest nieskuteczne, a to z kolei powoduje dalsze powikłania utrudniające leczenie w przyszłości

— podkreśla Bogdan Gajewski.

Ministerstwo Zdrowia uważa jednak, że także profilaktyka dorosłych pacjentów jest personalizowana, ponieważ „Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2019-2023 pozwala na personalizację dawkowania leków i nie zawiera sztywnych schematów dawkowania”.

W ramach „Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2019-2023” usługi cyfrowe zwiększające personalizację leczenia wprowadzane są wraz z dostawami domowymi leków – pacjent nimi objęty otrzymuje narzędzia do raportowania stanu zdrowia i wykorzystania leku do lekarza ośrodka leczenia hemofilii. Planowany jest do wprowadzania system e-Hemofilia, który oprócz wspomnianych narzędzi wprowadzi i zintegruje systemy dotyczące rejestru pacjentów, ich leczenia i stanów magazynowych leków — zapowiada ministerstwo.

Pacjenci mają tu jednak szereg wątpliwości. Jeśli w wielu województwach brak prawidłowo działających ośrodków leczenia hemofilii, to kto będzie analizował dane spływające od pacjentów? I gdzie będą one zapisywane? Nie wspominając już, że są to dane wrażliwe i zapewnienie bezpieczeństwa przepływu, przechowywania i administrowania takich informacji jest obwarowane w Polsce bardzo poważnymi obostrzeniami.

Zdecydowanym priorytetem powinno być w pierwszej kolejności zreformowanie pracy ośrodków, tak by były funkcjonalne, oraz stworzenie rejestru chorych na hemofilię i inne skazy krwotoczne, tak aby ośrodki realnie sprawowały opiekę nad chorymi na hemofilię — mówi Gajewski.

Urealnienie finansowania

Narodowy Program jest bardzo dobrze napisany i oferuje pacjentom takie możliwości; brakuje jednak urealnienia finansowania procedur w ramach ambulatoryjnej opieki specjalistycznej, aby wprowadzić postulowane w programie zmiany. Pan minister Adam Niedzielski, wychodząc naprzeciw realizacji tych zagadnień, podpisał w lutym br. rozporządzenie uwalniające zmianę wyceny Ambulatoryjnej Opieki Specjalistycznej dla chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne

— mówi prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.

Niestety, z powodu błędów, nowych rozwiązań nie wprowadzono w życie, pomimo podpisanego przez Ministra Zdrowia rozporządzenia. Sprawie przyjrzał się już pan poseł Andrzej Kryj, który interweniował u Ministra Zdrowia w sprawie wycen AOS dla chorych na skazy krwotoczne. Jesteśmy przekonani, że Ministerstwo Zdrowia szybko skoryguje zaistniałe błędy

— puentuje Bogdan Gajewski.

BZ