„Na Zachodzie, ale i w państwach naszego regionu, np. w Czechach czy na Węgrzech, decydenci wiedzą, że to się po prostu nie opłaca. Że zwiększenie nakładów na leczenie hemofilii to inwestycja, która bardzo szybko zaprocentuje” – mówi w wywiadzie dla tygodnika „Sieci” prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię Bogdan Gajewski.

Koszty nawet najbardziej zaawansowanego i najnowocześniejszego systemu leczenia takiej choroby, jak hemofilia, zawsze będą niższe, niż koszty społeczne i gospodarcze wynikające z zaniechania w tym zakresie, leczenia powikłań i finansowania wsparcia socjalnego niepełnosprawnych wskutek złego leczenia osób z hemofilią

— podkreśla Bogdan Gajewski w rozmowie opublikowanej w najnowszym wydaniu tygodnika „Sieci”.

Hemofilia to jedna z chorób genetycznych, jest dziedziczona. Polega na braku lub znacznym niedoborze białek odpowiedzialnych za krzepnięcie krwi. Wszelkie rany i wylewy wewnętrzne są więc dla hemofilików śmiertelnie niebezpiecznie. Jednak dzięki regularnemu podawaniu odpowiedniego czynnika krzepnięcia krwi osoby z hemofilią mogą funkcjonować podobnie, jak zdrowi.

Według lidera środowiska chorych na hemofilię – mimo, że sytuacja pacjentów jest znacznie lepsza, niż jeszcze kilka lat temu – wciąż pozostaje tu duże pole do popisu dla państwa.

Nadal nie zrealizowano na przykład niezwykle istotnego elementu Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne, jakim jest powstanie prawdziwej sieci ośrodków, które obejmą kompleksową opieką osoby dorosłe z hemofilią i pokrewnymi skazami krwotocznymi

— mówi Bogdan Gajewski.

Trzeba też pamiętać, że hemofilia to specyficzna choroba, gdzie do każdego pacjenta trzeba podejść indywidualnie. Przy nierównym dostępie do lekarzy, braku ośrodków i takiego właśnie indywidualnego, dostosowanego do potrzeb pacjenta podejścia, wielu chorych po prostu źle się leczy. Stosują nieprawidłowe dawki, zaniżają je, żeby czynnika krzepnięcia starczyło na dłużej. A to powoduje, że często takie leczenie jest nieskuteczne. Można więc powiedzieć, że dzisiaj dostosowanie systemu do potrzeb ludzi dorosłych leży w gruzach. Tym ważniejsze są zapowiedzi ministerstwa zdrowia, że ma się to zmienić

— dodaje.

Chodzi m.in. o zapowiedziane przez ministra Adama Niedzielskiego w dokumencie strategicznym „Zdrowa Przyszłość” podążanie w stronę „rozwiązań przewidujących, wyprzedzających i spersonalizowanych” oraz o dalszej, szybkiej cyfryzacji zdrowia.

Podchodzimy do tych zapowiedzi z uznaniem

— podkreśla Bogdan Gajewski.

Czy właśnie leczenie hemofilii będzie obszarem, w którym szybko uda się zrealizować założenia „Zdrowej Przyszłości”? Przekonamy się niebawem.

Więcej o walce pacjentów o godne i szczęśliwe życie w najnowszym numerze „Sieci” dostępnym w sprzedaży od 16 sierpnia br., także w formie e-wydania na https://www.wsieciprawdy.pl/aktualne-wydanie-sieci.html.

Zapraszamy też do subskrypcji tygodnika w Sieci Przyjaciół – www.siecprzyjaciol.pl i oglądania ciekawych audycji telewizji wPolsce.pl.