Świat z perspektywy osób z chorobą Parkinsona. Na całym świecie choruje ponad 6 milionów ludzi

Co roku 11 kwietnia, w dniu urodzin doktora Jamesa Parkinsona, obchodzimy Światowy Dzień Choroby Parkinsona. Z czym w naszym kraju mierzą się chorzy oraz ich opiekunowie?

Na całym świecie choruje ponad 6 milionów ludzi. W Polsce ok. 100 tys., przy czym rocznie diagnozuje się ok. 8 tys. nowych zachorowań. Średni wiek zachorowania to ok. 60 lat, ale diagnozy stawiane są również znacznie młodszym osobom.

Choroba Parkinsona należy do chorób neurodegeneracyjnych. W trakcie jej rozwoju dochodzi do powolnego uszkadzania i zanikania neuronów produkujących dopaminę, czyli neuroprzekaźnika niezbędnego do tego, aby mózg mógł dowodzić ciałem. Choroby nie można wyleczyć, ani nawet spowolnić jej przebiegu. Obecnie można leczyć ją jedynie objawowo. Wczesna terapia to leczenie farmakologiczne. Trudności pojawiają się wraz z rozwojem choroby i wchodzeniem jej w zaawansowane stadium. Dlatego tak ważna jest szybka diagnoza i natychmiastowe wdrożenie odpowiedniej, zaawansowanej metody leczenia.

W Polsce, tak jak i na całym świecie, dostępne są trzy metody leczenia objawowego zaawansowanej choroby Parkinsona. DBS, czyli głęboka stymulacja mózgu, podskórne wlewy lewodopy oraz dojelitowe wlewy lewodopy z karbidopą. Dwie ostatnie to terapie infuzyjne, dostępne dla polskich pacjentów zaledwie od kilku lat.

Niewiele osób w naszym kraju otrzymuje zaawansowane metody leczenia. Na DBS ma szansę ok. 300 osób rocznie. Natomiast z terapii infuzyjnych korzysta obecnie jedynie nieco ponad 150 osób, uściślając z lewodopy z karbidopą podawanej dojelitowo nieco ponad 100 osób, a z lewodopy podawanej podskórnie ok.50. Ponadto terapie infuzyjne otrzymują dwuletnie refundacje, więc pacjentom dokucza niepewność co dalej, czy program lekowy zostanie przedłużony, a leczenie kontynuowane

— opisuje Wojciech Machajek, wiceprezes Fundacji Chorób Mózgu.

Terapie infuzyjne w ramach programu lekowego teoretycznie prowadzi w Polsce 9 ośrodków (Gdańsk, Szczecin, Lublin, Warszawa, Wrocław, Poznań, Katowice, Kraków, Łódź). Trzy kolejne niebawem wydłużą tę listę. Trwają bezustanne starania, aby takich ośrodków było przynajmniej 16, czyli jeden w województwie.

Dodatkowym wyzwaniem z jakim mierzą się chorzy jest mocno ograniczona liczba neurologów specjalizujących się w chorobie Parkinsona. W Polsce jest ich około stu co oznacza, że na każdego z lekarzy przypada około 1000 chorych.

Dla pacjentów oznacza to długie oczekiwanie na przyjęcie przez specjalistę, nawet prywatnie co wiąże się z rosnącą frustracją, ale przede wszystkim z postępem choroby. Nasza fundacja stara się wspierać pacjentów z całej Polski informacją u kogo się leczyć i gdzie się leczyć

— wyjaśnia Wojciech Machajek.

Zaangażowanie i współpraca specjalistów

Choroba Parkinsona jest chorobą multidyscyplinarną, wymagającą zaangażowania i współpracy specjalistów takich jak logopeda, rehabilitant, fizjoterapeuta, dietetyk, psycholog, psychiatra. Dlatego tak istotne jest wdrożenie, chociażby w wersji pilotażowej, programu Koordynowanej Opieki Zdrowotnej, której projekt został przygotowany kilka lat temu.

Z okazji obchodów Światowego Dnia Choroby Parkinsona oraz w oczekiwaniu na podpisanie nowej listy refundacyjnej, co będzie miało miejsce pod koniec kwietnia, chciałbym życzyć wszystkim pacjentom cierpliwości, ale także pamiętania o regularnych ćwiczeniach! Same leki nie wystarczają w zachowaniu dobrej formy. Opiekunom z kolei życzę wytrwałości w codziennym towarzyszeniu swoim bliskim w chorobie

— dodaje Wojciech Machajek.

Tekst powstał we współpracy z Fundacją Chorób Mózgu.