Kim jest dziś pacjent dla polskiej służby zdrowia i co można zrobić, aby stał się jej najważniejszym elementem, centrum wszystkich działań – to pytanie dziś jest fundamentalne we współczesnej medycynie.

25 września 2020 roku odbyła się Debata Medycznej Racji Stanu pt „Wartości w medycynie”. Grono specjalistów, ekspertów i przedstawicieli organizacji pacjenckich zastanawiało się nad wyzwaniami etycznymi – w trosce o jak najlepszą opiekę nad polskimi pacjentami.

Dostęp w tej chwili do nowoczesnych terapii stosowanych w łuszczycowym zapaleniu stawów (ŁZS), który może zmienić negatywne statystyki związane z chociażby kosztami pośrednimi leczenia nie jest wystarczająco satysfakcjonujący. Nowe rekomendacje EULAR (European League Against Rheumatism) po raz pierwszy bezpośrednio potwierdzają wartość inhibitorów interleukiny 17 (IL-17) u pacjentów z łuszczycowym zapaleniem stawów ze zmianami skórnymi. I tutaj rekomendowana jest refundacja iksekizumabu dla tych pacjentów.

Dagmara Samselska, prezes Fundacji Amicus, przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i Łuszczycowe Zapalenie Stawów, opisuje dzisiejszą sytuację z punktu widzenia pacjenta z chorobami skóry.

Widzimy dziś uwagę zwróconą w stronę kardiologii, onkologii, ale chcemy przypomnieć o pacjentach z chorobami skóry – których jest dość dużo, bo kilkanaście procent naszego społeczeństwa. Okres pandemii okazał się dla nas szczególnie bolesny. Według procedur NFZ refundowana jest telewizyta dopiero druga i kolejna. Pierwsza musi odbyć się w kontakcie bezpośrednim z lekarzem. W obliczu zamkniętych przychodni, diagnostyka chorób skóry stanęła!

– mówi Dagmara Samselska

Wobec takich procedur polscy pacjenci są bezsilni. A wielu z nich wymaga natychmiastowej diagnozy i szybkiego wdrożenia leczenia.

Innym absurdem administracyjnym jest odbieranie skutecznej terapii biologicznej pacjentom po upływie 96 tygodni leczenia.

Pacjent: jego zdrowie, jego życie powinno być najwyższa wartością. Pacjent wchodzący do programu leczenia biologicznego ma już zajętą znaczną część ciała zmianami łuszczycowymi, rozogniony stan zapalny skutkuje często chorobami współistniejącymi. Włączenie terapii najnowszymi lekami powoduje natychmiastową poprawę w ciągu kilku tygodni. Pacjent zaczyna żyć: zaczyna normalnie funkcjonować w rodzinie, podejmuje z powrotem pracę zawodową, odbudowuje sferę społeczną swojego życia. To trwa te 96 tygodni. Wraz z ich upływem kończy się terapia i normalne życie. Po kilku kolejnych miesiącach większość pacjentów rozpoczyna cały ten cykl od nowa

— tłumaczy Dagmara Samselska

Narażanie pacjenta na nawrót choroby, na stres związany z oczekiwaniem na pogorszenie do odpowiedniego stadium choroby (łuszczyca umiarkowana) pozwalającego na ponowną kwalifikację do leczenia biologicznego jest procedurą nieludzką!

Jeśli więc chcielibyśmy widzieć pacjenta jako centrum działania polskiej ochrony zdrowia, warto pozbyć się tak uwłaczających godności procedur w naszym systemie zdrowia. Ponadto – w przypadku chorób skóry – pozostanie do wykonania jeszcze ogromna praca związana z edukacją na ten temat. Mnóstwo szkodliwych mitów krążących w społeczeństwie stygmatyzuje chorych. Na choroby skóry chorują dzieci – które muszą znosić wiele przykrości ze strony rówieśników. Gdyby nauczyciele byli przygotowani i przekazywali swoją wiedzę uczniom, ten problem by zniknął. Podobne trudności mają dorośli, którzy nawet tracą pracę z powodu swojej choroby i rezygnują z życia społecznego.

Chorym na choroby skórne potrzebna jest więc i naprawa systemu refundacyjnego ich terapii, ale również nasza świadomość choroby, tak byśmy okazywali im wsparcie, nie wykluczali ze społeczeństwa.

Cała rozmowa: