Marek Jakubiak poinformował, że założona przez niego Federacja dla Rzeczypospolitej, kieruje petycję do Prezesa Rady Ministrów o utworzenie funduszu wsparcia przy Ministerstwie Zdrowia na rzecz leczenia chorób rzadkich u dzieci, w szczególności SMA. SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności częściowego albo całkowitego paraliżu. Choroba dotyka osób w różnym wieku, jednak w ponad 90% przypadków objawy pojawiają się w niemowlęctwie albo wczesnym dzieciństwie.

CZYTAJ TEŻ:

-Na co będą przeznaczone środki z Funduszu Medycznego? Kto będzie mógł z nich skorzystać? SPRAWDŹ SZCZEGÓŁY

-Prezydent Duda: „W sumie Państwo Polskie przeznaczy na zdrowie Polaków niemal 107 mld zł rocznie. To zmiana o skali cywilizacyjnej”

Inicjatywa Marka Jakubiaka

Sytuacja osób z chorobami rzadkimi jest wyjątkowa trudna. Jeśli dramat ten dotyczy dzieci sytuacja jest równie dramatyczna, a rodzice robią wszystko co mogą, by pomóc dziecku i uzbierać często niewyobrażalne sumy na leczenie lub operacje.

Narodziny dziecka od zawsze postrzegane są jako okres wspaniały, bogaty w szczęście i radość, dla wielu jest to jednak moment od którego muszą walczyć o życie pociechy. Przykładem może być SMA (Rdzeniowy zanik mięśni) Choroba SMA zdarza się średnio raz na 10 tysięcy urodzin dzieci. Rodzice, żeby ratować swoje dzieci, muszą zebrać ok. 9 milionów złotych! Jest to koszt najdroższego leku na świecie jakim jest Zolgensma

—czytamy na stronie petycjeonline.com.

Marek Jakubiak poinformował, że kierowana przez niego Federacja dla Rzeczpospolitej kieruje petycję do Prezesa Rady Ministrów o utworzenie funduszu wsparcia przy Ministerstwie Zdrowia na rzecz leczenia chorób rzadkich u dzieci, w szczególności SMA. Jakubiak zachęca do podpisywania tej petycji.

Leczenie pacjentów cierpiących na rdzeniowy zanik mięśni jest nie tylko skomplikowane, ale też bardzo kosztowne.

Na chwilę obecną zabieg ten nie jest wspierany, ani refundowany co stawia rodziny chorych dzieci przed ekstremalnym wyzwaniem graniczącym z cudem, mamy nadzieję, że petycja spotka się z odzewem społecznym tak, aby rodziny i dzieci dotknięte tą chorobą mogły myśleć o normalnej przyszłości

—czytamy w apelu Federacji.

Rdzeniowy zanik mięśni jest jedną z chorób rzadkich u dzieci, gdzie leczenie środkami dostępnymi wiąże się z koniecznością ponoszenia ekstremalnych wydatków, mamy nadzieję, że petycja Federacji dla Rzeczypospolitej spotka się z szybkim odzewem i reakcją Prezesa Rady Ministrów

—zaznacza Marek Jakubiak.

Lek na SMA to koszt 9 milionów złotych i z taką kwotą mierzą się dziś rodzice chorych dzieci. Do tego dochodzi jeszcze presja czasu, bo lek przestaje działać, gdy dziecko przekroczy 24. miesiąc życia.

Rodzice chorych na SMA dzieci organizują zbiórki, by zdobyć niewyobrażalną dla nich sumę. Jak wyglądają zbiórki publiczne i z czym muszą mierzyć się rodzice?

Jak taka zbiórka wygląda w praktyce? Różnie. Coraz częściej rodzice wynajmują profesjonalne firmy marketingowe, które za pół miliona potrafią wyczarować pięć milionów. Ale nie wszyscy mają pół miliona i próbują to robić własnymi siłami. A chałupnicze zbieractwo nie wygląda najlepiej

—pisze dziennikarz Kuriera Porannego Krzysztof Szubzda.

aes/Facebook/Marek Jakubiak