Dramatyczny apel chorych na raka piersi. Dajcie nam nadzieję!

Wciąż nie ma decyzji o refundacji nowych terapii dla kobiet chorych na zaawansowanego raka piersi. Chore apelują o pomoc do premiera i ministra zdrowia. Informują też o swojej sytuacji Pierwszą Damę Agatę Kornhauser-Dudę, która bardzo mocno wspiera Polki cierpiące na raka piersi. – „Wierzę, że ta sytuacja się wkrótce zmieni. Według mojej wiedzy jest szansa, by te leki znalazły się na wrześniowej liście refundacyjnej”– mówi dr Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld z kliniki Nowotworów Piersi i Chirurgii Rekonstrukcyjnej Centrum Onkologii – Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie.

Dziś w Polsce dostęp do innowacyjnych terapii mają kobiety z gorzej rokującym typem rozsianego nowotworu HER2-dodatnim. Inaczej jest w przypadku kobiet z hormonozależnym, HER2-ujemnym nowotworem. Pacjentki z tej grupy od wielu lat nie miały szansy na dostęp do nowoczesnych i skutecznych terapii. Obecnie szansą dla chorych jest nowa klasa leków przeciwnowotworowych, które działają poprzez hamowanie kinaz cyklinozależnych 4 i 6 – palbocyklib i ribocyklib. Są one refundowane w zdecydowanej większości państw UE, w tym w krajach takich jak Rumunia, Słowacja czy Chorwacja, a więc wcale od Polski nie bogatszych.

Inhibitory CDK4/6 powinny być refundowane. To, że nie są to ogromna niesprawiedliwość. Pacjentki takie jak ja, z HER2-dodanim podtypem raka, mają dostęp do nowoczesnych leków biologicznych. Tu gama leczenia jest szeroka. Chorym z HER2-ujemnym hormonozależnym nowotworem nie było czego dotychczas zaproponować. Dlatego, skoro pojawiły się nowe, skuteczne leki zupełnie niezrozumiałe jest, dlaczego chore kobiety z tym podtypem nowotworu miałyby ich nie otrzymywać. Skoro chwalimy się, że w Polsce raka piersi leczy się w zasadzie dobrze, skoro chwalimy się kompleksową obsługą pacjentek z rakiem piersi, to dlaczego zapominamy o części chorych na raka piersi?

– pyta Anna Kupiecka, prezes Fundacji „OnkoCafe - Razem Lepiej”.

Kupiecka podaje przykład 34-letniej kobiety, matki dwojga małych dzieci, która znajduje się pod opieką jej fundacji.

Ona jest właśnie w takiej sytuacji. I nie chodzi o to, że podanie leku da jej kilka czy kilkanaście miesięcy życia lepszej jakości. Tylko o realny ratunek tu i teraz i przede wszystkim o perspektywę i nadzieję, która przy zmaganiu się z rakiem jest kluczowa. I jeszcze jedna kwestia: każdy rok życia z dzieckiem, to dla tego dziecka rok dłużej bez traumy. Patrząc na córki naszej pacjentki, widzę jak każda sekunda spędzona z mamą jest ważna

– podkreśla Anna Kupiecka.

CZYTAJ TAKŻE: Będzie nadzieja dla chorych na raka piersi? Pacjentki pytają, ministerstwo zdrowia milczy

Mimo nadziei, jaką dano dziesiątkom tysięcy pacjentek nowe terapie nie znalazły się na ostatnio ogłoszonej liście refundacyjnej.

Ośmielamy się pisać do Panów, ponieważ wyczerpałyśmy już inne drogi zmierzające do nagłośnienia sytuacji pacjentek z rakiem piersi, których pewna część jest w naszym przekonaniu całkowicie „niewidzialna” dla polskiego systemu ochrony zdrowia. To na ich pogrzeby przychodzi nam regularnie podróżować. To ich dzieci, mężów czy rodziców staramy się jakoś pocieszać

– piszą w liście do premiera i ministra zdrowia członkinie klubu Amazonki Białystok.

Leki, o których piszemy to dla chorych na raka piersi szansa na dłuższe i pełniejsze życie, na możliwość wychowania dzieci, pracę zawodową czy realizację pasji. Te leki to jednak przede wszystkim nadzieja. Z całego serca prosimy, by Pan zechciał zapewnić nam leczenie. Błagamy, by państwo polskie nam tej nadziei nie odbierało

– czytamy w liście.

O konieczności refundowania nowych terapii mówią też coraz głośniej eksperci i lekarze.

Brak refundacji oznacza dla pacjentek brak dostępu do leku, a w konsekwencji chemioterapię i znaczne pogorszenie jakości życia i jego skrócenie. CKD4/CDK6 w połączeniu z terapią hormonalną pozwalają tego uniknąć

– mówi dr Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld z kliniki Nowotworów Piersi i Chirurgii Rekonstrukcyjnej Centrum Onkologii – Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie.

Według Anny Kupieckiej „brak refundacji oznacza dla wielu pacjentek śmierć”.

Kiedy leczenie zostało zakończone, nie można podać kolejnej chemioterapii, kobiety pozostają bez żadnych szans. Pacjentka ma do wyboru sprzedać dom i kupić potrzebny lek albo nie robić nic i czekać na ostateczność. Dlatego bardzo wierzę w ministerstwo i mądrą decyzję w tej sprawie. Rozmawiałyśmy na ten temat z ministrem Miłkowskim

– podkreśla Kupiecka.

Pełna nadziei jest także dr Jagiełło-Gruszfeld.

Wierzę, że sytuacja się zmieni. Według mojej wiedzy jest bardzo duża szansa, że te leki znajdą się już na wrześniowej liście refundacyjnej MZ 

– podkreśla.

Białostockie Amazonki o swojej petycji poinformowały również m.in. Rzecznika Praw Pacjenta i odpowiedzialnego za refundację leków wiceministra zdrowia Macieja Miłkowskiego.

Nasz apel wysłałyśmy także do – wspierających od dawna kobiety chore na raka – kochanej Pani Prezydentowej Agaty Korhnauser-Dudy i Pani Justyny Żalek

– informują kobiety.

Justyna Żalek to radna województwa podlaskiego i żona posła PiS Jacka Żalka, która od dawna angażuje się w pomoc kobietom zmagającym się z problemami onkologicznymi. Właśnie w Białymstoku odbyła się niedawno poświęcona m.in. problemom pacjentek z zaawansowanym rakiem piersi konferencja w ramach kampanii „Wykorzystaj czas na życie”. Pierwsza Dama, która objęła kampanię swoim honorowym patronatem, podkreślała że ciężka choroba nie musi wykluczać kobiet z normalnego, pięknego życia.

Tę siłę i odwagę możemy wspólnie wspierać poprzez zrozumienie, poprzez empatię, poprzez wyciągniętą dłoń, ale żeby ta pomoc była naprawdę skuteczna i mądra, potrzebna jest wiedza. Dlatego tak ważne są wszystkie akcje edukacyjne jak ta, w której uczestniczymy

– mówiła w Białymstoku Agata Kornhauser-Duda.

CZYTAJ WIĘCEJ: Pierwsza Dama wspiera kobiety z rakiem piersi: „Swoją odwagą i siłą dają nam Panie piękną lekcję życia”