Poruszający wywiad z Aleksandrą Jakubowską. "Doceniłam wartość życia dopiero, gdy okazało się, że sama mam niepełnosprawne dziecko"

Aleksandra Jakubowska opowiada też o swoim niepełnosprawnym synu, Piotrze. Ma 34 lata i 189 cm wzrostu.

Do końca naszego życia będzie mieszkał z nami, bo jest niepełnosprawny intelektualnie. Uraz okołoporodowy, ale wtedy o tym nie wiedzieliśmy

— wyznaje. Mówi, że rozwijał się wolniej niż inni, ale mówiono im, że „chłopcy tak mają”. Był bardzo spokojnym dzieckiem. Do specjalisty udali się dopiero wtedy, gdy miał problemy z mówieniem. W końcu diagnoza o trwałej niepełnosprawności.

Najpierw odrzucenie, próba podważenia diagnozy, niewiara w to, co usłyszałam. Potem obwinianie się i żal nad sobą: dlaczego mnie to spotkało, dlaczego moje dziecko, co ja takiego złego w życiu narobiłam. I dopiero potem przychodzi pełna akceptacja i pełne szczęście

— mówi Jakubowska, przyznając że był to wielki cios, który zabrał wcześniejsze plany dotyczące życia rodzinnego, wychowania dziecka, wprowadzania go w świat kultury, sztuki.

Pewne rzeczy trzeba przyjąć do wiadomości i nie ma co nad tym płakać. (…) Takie jest życie, trudno, nie mamy na to wpływu. Trzeba tylko stworzyć dziecku jak najlepsze warunki

— przyznaje. Dodaje, że ma wiele sympatii do Patryka Jakiego, ministra sprawiedliwości, który mówi o własnym synu dotkniętym Zespołem Downa.

To bardzo fajne, że wszędzie chwali się swym dzieckiem. Bardzo go za to szanuję

— mówi Aleksandra Jakubowska.

Przyznaje, że sytuacja finansowa rodziny wychowującej dzieci niepełnosprawne jest dramatyczna. Mówi, że dotychczas państwo nie pomagało rodzicom. Liczy jednak na obietnice rządu w sprawie zmian.

Premier Beata Szydło i minister Elżbieta Rafalska zapowiadają, że to dopiero początek zmian. Pamięta pan protest rodziców dzieci niepełnosprawnych w 2014 roku? Oni chcieli dostępu do lekarza, do turnusów rehabilitacyjnych i żeby te turnusy były dłuższe, chcieli wielu zmian systemowych. Jeśli one zostaną faktycznie przeprowadzone i pojawią się projekty tworzące system opieki nad dziećmi niepełnosprawnymi, to będzie rewolucja, duże brawa

— podkreśla. Oburza się też na skandaliczne określenia posłanek PO i działaczek lewicy, które krytykując ustawę „Za życiem”, twierdziły iż wypłata 4 tys. zł rodzinom dzieci niepełnosprawnych to „trumienkowe”.

To jakiś koszmar, obrzydliwe, pełne pogardy określenie. Nie wyobrażam sobie, by jakakolwiek kobieta mogła tak mówić. (…) Od 12 lat jestem poza jakąkolwiek partią, a z kobietami mówiącymi o „trumienkowym” nie chcę mieć nic wspólnego

— konkluduje Aleksandra Jakubowska.

mall / „Plus Minus”