Hospicja perinatalne trzeba włączyć do systemu ochrony zdrowia. Teraz działają za to, co zdobędą

Premier Beata Szydło zapowiedziała w ubiegłym tygodniu przygotowanie programu wsparcia dla rodzin i matek, które zdecydują się na urodzenie i wychowanie z tzw. trudnych ciąż. Pierwszym krokiem w tym kierunku byłoby zauważenie istnienia hospicjów perinatalnych, które nie istnieją w systemie i nie mogą liczyć na żadne finansowanie z budżetu państwa.

W tej chwili kobieta, która decyduje się na urodzenie dziecka letalnie chorego, zdana jest na obrotność takiego hospicjum, które, gdzie może, szuka sponsorów.

Hospicjów perinatalnych jest w całej Polsce kilka: w Łodzi, Wrocławiu, Lublinie, Warszawie, Gdańsku i Katowicach. To łódzkie prowadzi Fundacja Gajusz. Do tej pory miało ok. 30 podopiecznych. To oznacza 30 aborcji mniej!

Hospicjum perinatalne to nie tyle instytucja, co sposób myślenia i działania, tak by wesprzeć rodziców, oczekujących narodzin poważnie chorego dziecka. To prowadzone przez Fundację Gajusz zapewnia ciągłą, kompleksową pomoc (medyczną, psychologiczną, socjalną) od momentu diagnozy, przez całą ciążę, aż do porodu, który organizuje. Zapewnia też pomoc w opiece nad urodzonym chorym dzieckiem - w hospicjum stacjonarnym lub jeśli jest taka możliwość - domowym.

Z większością mam, które były pod naszą opieką jestem w kontakcie, wiem, co u nich słychać

-opowiadała mi, gdy pisałam tekst dla tygodnika wSieci, Tisa Żawrocka - Kwiatkowska, prezes Fundacji Gajusz.

Niektóre z nich szyją nam śliczne maleńkie ubranka i beciki, w których dzieci mogą być pochowane. Od żadnej nigdy nie usłyszałam, żeby żałowała, że pozwoliła swojemu dziecku przyjść na świat. Wręcz przeciwnie kobiety są szczęśliwe, że mogły je poznać. Słyszałam za to od jednej z zdeklarowanych feministek, która dowiedziawszy się, że dziecko będzie chore usunęła ciążę i dziś mówi, że są takie rany, których czas nie leczy. Niektóre dzieci są naprawdę poważnie zniekształcone, ale dla matek, to są po prostu ich najukochańsze skarby. Kiedyś jedna mama bała się spojrzeć na maluszka. Zamknęła więc oczy, wzięła dziecko na ręce i zaczęła śpiewać kołysankę, którą śpiewała przez całą ciążę. Po chwili jednak otworzyła oczy i gdy zobaczyła dziecko powiedziała: „synku, co ze mnie za matka! Bałam się na ciebie spojrzeć, a ty jesteś taki piękny”

-wspominała Tisa Żawrocka - Kwiatkowska.

Inna mama poprosiła mnie, żebym przekazywała wszystkim, z którymi przyjdzie mi się spotkać, że miłość będzie silniejsza niż strach

-mówiła.

Tisa Żawrocka - Kwiatkowska, twórczyni Fundacji Gajusz pamięta wszystkie dzieci, które pojawiły się w hospicjum perinatalnym i ich rodziców po imieniu. Przechowuje ich zdjęcia w komputerze. Każde dziecko, choć żyło króciutko, to odrębna historia, którą Tisa ze wzruszeniem opowiada. Na przykład tę bliźniaków: Kasi i Krzysia. Chłopiec urodził się zdrowy i silny. Jego siostra przyszła na świat bez ręki i nerek. Rodzice chcieli ją godnie pożegnać i tak się stało. Kasia żyła osiem godzin. Gdy umarła, Krzyś przez godzinę płakał i nie dało się go uspokoić. Na szczęście udało się im zrobić wspólne zdjęcie. Jaś z kolei przyszedł na świat tuż przed Bożym Narodzeniem. Żył 20 minut. Zdążył się przytulić do mamy, possać piąstkę, został ochrzczony, potrzymali go tata i babcia, fotograf zrobił piękne zdjęcia, bezcenne dla większości rodziców, bo pomagają zachować wspomnienia. Jaś zmarł w objęciach mamy. Leżał wtulony, spokojny, bez oznak bólu. Po prostu przestał ssać piąstkę.

Na świat przyszło pod naszą opieką ok. 30 dzieci, a przewinęło się ok. 50 pań. Może jedna, a na pewno nie więcej niż dwie z nich, dowiedziały się o naszym hospicjum od lekarza prowadzącego. Cała reszta trafiła do nas z Facebooka lub ktoś im o nas powiedział. Tymczasem standardowym postępowaniem lekarzy powinna być prosta informacja: „Przekazujemy panią pod opiekę hospicjum perinatalnego. Oni będą wiedzieli jak postępować. Mają psychologa, genetyka, ginekologa, neonatologa, pediatrę, profesjonalnie się panią zajmą. To nic nie kosztuje, nie trzeba czekać. Czy umówić panią na spotkanie?” Niestety nic takiego się nie dzieje. Nawet, gdy kobieta decyduje się, że urodzi chore dziecko. Skutkiem tej lekarskiej niefrasobliwości i braku procedury są wielkie dramaty. W jednym z łódzkich szpitali mama, która odmówiła terminacji ciąży, urodziła bezczaszkowca. Niestety nikt jej nie przygotował do tego, co może się stać, co ją czeka, nikt z nią nie rozmawiał. Rozegrał się więc tragedia. Kobieta płakała, krzyczała, nie chciała widzieć ani dziecka, ani męża, ani lekarza. Nam się nigdy coś takiego nie zdarzyło, bo jesteśmy profesjonalnie przygotowani do opieki nad rodzicami i dziećmi

-opowiadała Tisa Żawrocka - Kwiatkowska.

Pracownicy hospicjum perinatalnego wykorzystują czas ciąży na przygotowanie przyszłej mamy do tego, co ją czeka. Dowiaduje się ona m.in. jak będzie wyglądało jej dziecko, jak można mu pomóc, co i kiedy powiedzieć rodzinie i rodzeństwu oraz czy powinno ono widzieć swoją chorą siostrę lub brata. To wszystko nie znaczy, że przyszła mama nie cierpi, bo tak nie jest. Jednak wie, czego może się spodziewać i ma za sobą sztab ludzi, który jej pomoże.