Młode małżeństwo dało życie i miłość dziecku z zespołem Downa. Teraz Anna i Patryk Jaki, poseł Solidarnej Polski, robią wszystko, by pokazać światu, że z takimi maluchami można być szczęśliwym i że choć prawo na to zezwala, zbrodnią jest zabijanie ich w łonie matki.

Eleganckie, choć nieduże mieszkanie. Od progu witają mnie uśmiechnięci rodzice i wesoła buzia ich dziewięciomiesięcznego synka Radka. Poseł Solidarnej Polski z Opola Patryk Jaki i jego żona Ania chętnie się chwalą umiejętnościami malucha. Dumny tata pokazuje filmik, na którym jego syn po raz pierwszy mówi: „tata”. W międzyczasie zwraca się do żony: „Zrób mu sowę, on to uwielbia”. Niewiele myśląc, pani Ania robi duże oczy i pohukuje do Radka, wywołując salwę pisków i śmiechów. Nie ma wątpliwości, że maluch jest otoczony morzem miłości i w takich też warunkach będzie dorastał. Niczego nie potrzebuje bardziej. Urodził się z trisomią 21, czyli mutacją genetyczną polegającą na obecności dodatkowego chromosomu. Potocznie mówimy o zespole Downa. Jednak rodzice Radka wolą używać tego pierwszego określenia. To drugie ma w Polsce zbyt wiele negatywnych konotacji.

Cud życia

Patryk i Ania Jaki od chwili, gdy wypowiedzieli sakramentalne „tak”, czyli od września 2013 r., marzyli o dziecku. Pani Ania ku zaskoczeniu obojga zaszła w ciążę już dwa miesiące po ślubie.

W 15. tygodniu poszliśmy na USG i zobaczyliśmy małego człowieka. Nie było już żadnego pęcherzyka, były rączki, nóżki, główka, biło serduszko

— wspomina pani Jaki.

Pękałem z dumy, bo było też widać, że to chłopak — uzupełnia tata.

Wtedy też się dowiedzieliśmy, że jest wysokie prawdopodobieństwo, iż nasze dziecko urodzi się z trisomią 21

— kontynuuje pani Ania.

Lekarz zasugerował badanie prenatalne — amniopunkcję, która ­pozwoliłaby na ­terminację ciąży ze względu na poważne uszkodzenie płodu.

To było nasze kochane, wyczekane dziecko, w ogóle nie braliśmy pod uwagę tego, że moglibyśmy je zabić — mówi mama Radka.

Widzieliśmy go na monitorze, słyszeliśmy serduszko, ruszał się, jak więc mogliśmy pozbawić go życia? Od razu powiedzieliśmy, że aborcja nie wchodzi w grę. Na szczęście lekarz nie naciskał, a los naszego dziecka powierzyliśmy Bogu

— relacjonuje pani Ania.

Radek miał przyjść na świat w lipcu, pospieszył się i zrobił niespodziankę w czerwcu. Z wagą 2 300 g trafił do inkubatora. Pierwsze chwile dla Patryka i Anny Jaki były ciężkie, ale szok nie trwał długo.

Dwa dni po porodzie to ja chodziłam po oddziale i pocieszałam inne matki, np. takie, których dzieci urodziły się z rozszczepem podniebienia. Gdy mówiłam, co dolega Radkowi, one robiły wielkie oczy i dziwiły się, że ja mam jeszcze siłę kogoś pocieszać.

Paradoksalnie przyjście Radka na świat wzmocniło małżeństwo.

Bardzo się wspieraliśmy wzajemnie. Nasze małżeństwo jest silne jak nigdy. A Radek jest najważniejszą częścią rodziny. Ma w sobie tyle pogody ducha, jakby był wdzięczny za życie. Dzięki niemu każdy nasz dzień jest piękniejszy

— mówi Patryk Jaki.

Pani Ania śmieje się, że jej życie po narodzinach Radka uległo diametralnej zmianie. Teraz musi po prostu związywać włosy, bo ciekawski maluch chętnie ją za nie szarpie. A na poważnie — państwo Jaki w gabinetach lekarskich spędzają więcej czasu niż przeciętni rodzice. Muszą również poświęcać czas na rehabilitację i pracę z logopedą. Na razie pod względem intelektualnym Radek rozwija się na poziomie zdrowych rówieśników, fizycznie zaś nadrabia zaległości dzięki ciężkiej pracy. Rodzice Radka są psychicznie przygotowani na różne problemy w przyszłości, w tym te z samodzielnością. I choć niejednokrotnie w gabinecie lekarskim spotkali się z pytaniem: „Nie robiliście państwo badań prenatalnych?” (w domyśle: „Dlaczego to dziecko przyszło na świat?”) czy u znajomych z radą: „Trzeba było usunąć”, to swojej decyzji nigdy by nie zmienili. I cieszą się każdym, najmniejszym nawet, sukcesem syna.

Gdzie te dzieci?

W Polsce stwierdzenie ciężkich i nieodwracalnych uszkodzeń płodu uprawnia do tzw. terminacji ciąży. Według oficjalnych statystyk w naszym kraju dokonuje się ponad 600 legalnych aborcji eugenicznych rocznie. Wyrok śmierci najczęściej dotyczy dzieci, u których podejrzewa się istnienie trisomii 21. Jednak w oficjalne dane Patryk Jaki mocno wątpi.

Lekarze znaleźli sposób, żeby zakłamywać statystyki i nie pisać o aborcji. Piszą np., że ciąża obumarła

— tłumaczy.

W tej chwili w Polsce żyje ok. 60 tys. osób dotkniętych trisomią 21. Zdaniem posła Solidarnej Polski z rachunku prawdopodobieństwa wynika, że powinno ich być znacznie więcej, gdyż statystycznie co 650. dziecko jest dotknięte tą mutacją genetyczną. Jednak takich maluchów rodzi się znacznie mniej, bo są regularnie zabijane.

Koleżanka, która ma dziecko z trisomią 21, szukała rówieśnika do zabawy dla synka. Okazało się, że w województwie nie ma malucha z tego rocznika. Tymczasem u lekarza, u którego konsultowała się genetycznie w ciąży, tylko dzień wcześniej były dwie pacjentki z taką diagnozą. Ile ich jest w ciągu roku? Gdzie są te dzieci? Nie ma. A przecież to z punktu widzenia medycyny niemożliwe. One muszą być zabijane

— mówi opolski poseł.

Wszyscy teraz zachłystują się prawami człowieka, konwencją przeciw przemocy, a nikomu jakoś nie przeszkadza zabijanie niepełnosprawnych w świetle prawa

— mówi Patryk Jaki.

Co więcej, w Polsce matki o tym, że mają dzieci z trisomią 21, często się dowiadują na dość późnym etapie ciąży. W związku z tym aborcja wiąże się z ogromną brutalnością i bólem zabijanego dziecka

— dodaje poseł.

Moje doświadczenie pozwala mi mieć wrażenie, że w Polsce lekarze i władze wychodzą z założenia, iż im mniej dzieci z zespołem Downa, tym lepiej

— dorzuca jego żona.

Z czym to się wiąże? Zdaniem rodziców Radka ze znacznym pogorszeniem sytuacji tych maluchów. Bo skoro znaleziono rozwiązanie kwestii dotkniętych trisomią 21, tzn. aborcję, mało kto widzi sens w prowadzeniu badań nad potrzebami dzieci z tą mutacją genetyczną. Jeśli pozwala się przyjść na świat tylko kilkorgu w roczniku, to po co badać, czy takie maluchy potrzebują innej diety, specjalnych suplementów, tak by można było je wspomagać od chwili narodzin?

Takie badania prowadzi się w USA. W Europie tendencja jest taka, żeby liczbę dzieci z zespołem Downa zminimalizować w kierunku zera

— tłumaczy Anna Jaki.

Na Zachodzie był lekarz, który był bliski znalezienia lekarstwa na trisomię 21, dokładnie na wyciszenie tego chromosomu. Jednak zabrano mu środki, bo uznano, że problem dzieci z trisomią 21 jest już na Zachodzie rozwiązany, bo jest aborcja

— dodaje Patryk Jaki.

Tymczasem te dzieci są w stanie osiągać znacznie lepsze wyniki, choćby w nauce, niż można by przypuszczać. W USA są specjalne kierunki na wyższych uczelniach, na których osoby dotknięte tą mutacją genetyczną mogą studiować.

Dzieci z zespołem Downa mają wielką wolę życia. Mam wrażenie, że Radek każdego dnia za nie dziękuje. Przechodzi rehabilitację cztery razy dziennie metodą Vojty — to bardzo trudna dla malucha metoda stymulacji odruchów. Rodzice często z niej rezygnują ze względu na straszny płacz dziecka. Radek jednak dzielnie znosi te ćwiczenia, często sam przesuwa się w kierunku maty. Sam chce być sprawniejszy. Jest niezwykle ambitny

— mówi poseł.

Czarny PR

Czy można się dziwić, że o dzieciach z trisomią 21 często mówi się źle, a potoczna nazwa tej przypadłości służy nastolatkom do wzajemnego obrażania się, skoro w Polsce nie brakuje lekarzy, którzy o „gehennie” rodziców maluchów dotkniętych zespołem Downa z lubością opowiadają w mediach?

Na jednym z portali np. prof. Romuald Dębski, ordynator Szpitala Bielańskiego, twierdził, że chce edukować rodziców nieskłonnych do aborcji, pokazując, jak ich dzieci będą w przyszłości funkcjonowały np. w przedszkolu

— mówi pani Ania.

On po prostu reklamował przerywanie ciąży — dorzuca rozemocjonowany poseł Jaki.

Prof. Dębski twierdził, że matki nie dają rady, a miłości wystarcza na trzy lata

— wpada mu w słowo żona.

Znam wielu rodziców dzieci z taką mutacją genetyczną, jaką ma Radek, i miłość im nie przeszła. Zapraszamy profesora do nas, my go wyedukujemy, pokażemy mu Radka, opowiemy o naszej miłości

— dodaje pani Ania.

Media mainstreamowe chętnie słuchają ludzi takich jak Dębski, którzy opowiadają o samych negatywach wynikających z wychowania niepełnosprawnych

— przekonuje Patryk Jaki.

A ludzi, którzy bronią życia, się piętnuje, usuwa z pracy. Taki los spotkał prof. Bogdana Chazana

— dodaje jego żona.

Według państwa Jaki czarny PR dzieciom z tą mutacją genetyczną robią lekarze nie tylko w mediach, lecz także w gabinetach lekarskich. Potrafią sprowadzić komunikat o przyszłości tych maluchów do słów: „Pani dziecko nie będzie chodzić, mówić i będzie miało niską odporność”.

Dlatego zdarzały się przypadki, że rodzice porzucali dzieci z zespołem Downa w szpitalu. No ale skoro sami lekarze potrafią być tak brutalni i niekompetentni

— mówi pani Ania.

Współczesnemu światu wyraźnie przeszkadza wygląd maluchów z trisomią 21 spowodowany obecnością dodatkowego chromosomu. Ludzie wolą dziś usunąć takie dziecko w pogoni za „dostatnim i bezproblemowym życiem”. Tymczasem w ostatnich latach wielu znanych celebrytów popełniało samobójstwa z depresji bądź samotności. Mają niby wszystko: pieniądze, sławę, baseny przy domu, ale mimo to nie są szczęśliwi. A znam rodziców, którzy zamiast tego wszystkiego mają „tylko” wesołe dziecko z trisomią i są radośni, uśmiechnięci. Po prostu ci ludzie gubią to, co w życiu najważniejsze

— mówi poseł z Opola.

Mam wrażenie, że zmierzamy do tego, żeby ludzie mogli sobie programować wygląd potomstwa. Dojdziemy do punktu, w którym będzie można wybrać kolor włosów czy oczu. A ja uważam, że moje dziecko jest śliczne. Nie widzę tu cienia brzydoty

— śmieje się pani Ania.

Świadectwo

Pan Patryk i jego żona Ania nie wierzą w przypadki. Widzą sens w tym, co ich spotkało. Pani Ania, gdy zaszła w ciążę, miała 24 lata. Była więc poza tzw. grupą ryzyka, jednak „wylosowanie” malucha z taką mutacją jest po prostu loterią.

Bóg po prostu chciał, żeby Radek się u nas pojawił

— mówi uśmiechnięta mama chłopca.

Gdy na nich patrzę, wiem, że to prawda. Kiedy urodził się Radek, poseł Solidarnej Polski usłyszał od kolegi w Sejmie: „Politycy ciągle tylko gadają o ochronie życia. Bóg najwyraźniej uznał, że najwyższy czas, aby któryś z nich sam dał świadectwo”.I tak odczytał swoje zadanie poseł Jaki. Daje świadectwo i walczy o zniesienie prawa do aborcji eugenicznej. Wynika to z przekonania, jak wielką miłość niosą z sobą te dzieci, lecz także z pewności, że najlepiej dla maluchów z trisomią 21 byłoby, gdyby rodziło się ich więcej. Wówczas społeczeństwo inaczej reagowałoby na takich ludzi, dzieci mogłyby dorastać w grupie rówieśniczej. Wtedy również łatwiej byłoby o pomoc państwa, o środki na dodatkowe badania, rehabilitację. Poza tym poseł pracuje nad zmianami w prawie, które ułatwiłyby życie rodzicom takich pociech jak Radek. Choćby nad nadmiarem biurokracji. Poseł sam doświadczył tego, że państwo w pogoni za oszczędnościami wspina się na wyżyny absurdu, oszczędzając nawet na orzeczeniu o niepełnosprawności. Radek dostał orzeczenie na… trzy lata. A trisomia 21 jest na razie nieuleczalna. Takich absurdów jest więcej.

Zdaniem posła Jakiego daleko idących zmian potrzebuje też edukacja. Konieczne są szkolenia dla pedagogów (także lekarzy), by wiedzieli, jak się takimi dziećmi zajmować. Mama Radka z błyskiem w oku opowiada o wrocławskim pomyśle edukacji włączającej.

Maluchy z trisomią 21 chodzą do przedszkola i szkoły podstawowej ze zdrowymi dziećmi od samego początku. Gdyby takie podejście przenieść na cały kraj, i rodzicom, i dzieciom żyłoby się lepiej

— przekonuje pani Ania.

Zdrowe maluchy mogą się dużo nauczyć od takich jak Radek. Choćby empatii, miłości, radości, woli życia i spontaniczności — tłumaczy.

Rodzina polityka na własnej skórze doświadczyła tego, jak traktuje się dzieci i rodziny niepełnosprawnych.

W Polsce w ogóle nie pomaga się rodzicom niepełnosprawnych. Państwo daje nam wybór: aborcja albo radźcie sobie sami. Tymczasem rodzice potrzebują czuć się bezpieczni. Muszą wiedzieć, że w razie potrzeby dostaną pomoc

— zauważa pani Ania.

Mamy pieniądze na dotowanie in vitro czy środowiska LGBT, a nie ma mamy pieniędzy dla niepełnosprawnych! Nas przecież stać na rehabilitację, ale co mają zrobić rodziny biedniejsze?

— denerwuje się poseł Jaki.

Jego zdaniem potrzebne jest znacznie większe wsparcie finansowe państwa.

Należałoby uznać, że matka, która zajmuje się dzieckiem niepełnosprawnym, wykonuje pracę za państwo

— mówi poseł. Zdaniem jego żony państwo powinno również pracować nad zmianą postrzegania maluchów takich jak Radek.

W Polsce osoby niepełnosprawne są spychane na margines społeczeństwa. Wolimy ich nie widzieć. Tyle się mówi o tolerancji wobec odmiennych orientacji seksualnych, a nic o niepełnosprawnych. Gdyby państwo poświęcało tyle energii na walkę z nietolerancją wobec niepełnosprawnych, ile wobec środowisk LGBT, sytuacja wyglądałaby zupełnie inaczej

— kończy ­Anna Jaki.

Dorota Łosiewicz (tekst ukazał się w tygodniku wSieci (14/2015))

---

Poruszająca lektura!

„Nie trać nadziei. Problemy kobiet po aborcji”. Pozycja dostępna wSklepiku.pl. Polecamy!