Półprzytomny wyraz twarzy, przymknięte oczy, powolna, zacinająca się, czasem bełkotliwa mowa, trudności w poruszaniu się, upadki podczas chodzenia – osoba wyglądająca i zachowująca się w ten sposób może być uważana za pijaną albo naćpaną. Nie zawsze jednak takie wrażenie jest zgodne z rzeczywistością. Podobne objawy może bowiem dawać jedna z rzadkich, nieuleczalnych chorób autoimmunologicznych – miastenia.

Miastenia objawia się tzw. nużliwością, czyli męczliwością wszystkich mięśni szkieletowych – chorzy miewają trudności z wykonywaniem najprostszych czynności (nawet tak prostych jak czesanie się), a podejmować większego wysiłku nie mogą wcale. Zazwyczaj widzą podwójnie i opadają im powieki – nie mogą więc nawet normalnie patrzeć. Zdarzają się problemy z mówieniem, spożywaniem pokarmów (żuciem i przełykaniem), a nawet oddychaniem. U każdego chorego miastenia przebiega inaczej (inne mięśnie są atakowane w innym czasie i innym nasileniu), ale wszystkich łączy fakt, że każde działanie powoduje zmęczenie nie tylko nieporównanie większe niż u zdrowych ludzi, ale też niemożliwe do przezwyciężenia. Miastenicy nie mogą wziąć się w garść, zmobilizować, zmusić do wysiłku, przez co nierzadko bywają uważani za leni.

Krzywdzące reakcje otoczenia – oskarżenia o używanie środków psychoaktywnych czy lenistwo – oraz własna, trudna do zaakceptowania bezsilność, to jednak nie jedyne problemy, z jakimi muszą zmagać się chorzy na tę chorobę, zwłaszcza przed diagnozą. Miastenia to rzadka, a w związku z tym niezbyt dobrze znana (nawet lekarzom) choroba, którą trudno zdiagnozować. Badania, które wykonuje się w celu diagnozy, nie zawsze ją potwierdzają – zdarzają się chorzy, u których żadne z dostępnych obecnie badań nie potwierdza miastenii, a mimo to bez wątpienia ją mają. Ponadto często zdarza się, że zanim miastenik zostanie zdiagnozowany, przechodzi wieloletnią niekiedy drogę przez mękę braku diagnozy lub błędnej diagnozy i nieodpowiedniego leczenia. Nierzadko u chorych stwierdza się nerwicę i wysyła, nie wykonując żadnych badań, do psychiatry po leki, co tylko pogarsza ich stan, bo wielu leków psychotropowych nie należy stosować w miastenii.

Obecnie liczbę chorych na tę chorobę w Polsce szacuje się na 5-6 tysięcy. Ilu jest ich naprawdę? Ile osób boryka się z własną niemocą w oczekiwaniu na diagnozę lub poprawę stanu po lekach, które nie mogą pomóc? I czy ci, którzy mieli szczęście (w nieszczęściu) poznać diagnozę, doczekają się kiedyś zrozumienia?

Anna Golus