Gdy umiera twoje dziecko... Poruszające świadectwo

Próba eliminacji choroby, niepełnosprawności i cierpienia z ludzkiego życia przybiera coraz odważniejsze oblicza. Eutanazja ma być wyrazem wspaniałomyślnego współczucia, a aborcja oznaką troskliwej zapobiegliwości. „Ślady małych stóp na piasku” Anne-Dauphine Julliand to niezwykłe świadectwo rodziców skonfrontowanych z ciężką chorobą dziecka. Opisana w nim moc rodzicielskiej miłości miażdży argumentację zwolenników tzw. godnego życia i na rzeczywistość cierpienia rzuca zupełnie nowe światło.

Wiosna 2005 r. Anne-Dauphine i Loic Julliand, rodzice czteroletniego Gasparda i niespełna dwuletniej Thais, spodziewają się trzeciego dziecka. Ich życie zawodowe kwitnie, a sytuacja materialna jest na tyle stabilna, że przeprowadzają się do większego mieszkania w atrakcyjnej części Paryża. Od kilku lat są szczęśliwym małżeństwem, żyjącym w przekonaniu, że byli sobie pisani. Młodzi, piękni, kochani i szanowani ludzie sukcesu. Czego pragnąć więcej? W przeddzień drugich urodzin córki trafiają do lekarza, by dowiedzieć się, co jest powodem jej specyficznego chodu, który dostrzegli, obserwując ślady stóp dziewczynki na nadmorskim piasku. Takiego ciosu nie byli w stanie przewidzieć. „Docierają do mnie tylko strzępy informacji: państwa córeczka… ciężka choroba genetyczna… leukodystrofia metachromatyczna… zwyrodnienie… znikome szanse na przeżycie” – pisze Anne w książce, która trafiła na polski rynek kilka miesięcy temu. Okazuje się, że zarówno Loic, jak i Anne- -Dauphine są nosicielami anomalii genetycznej, którą przekazali córce. Leukodystrofia metachromatyczna niszczy sukcesywnie cały układ nerwowy. Medycyna jest wobec niej bezsilna. Potrafi jedynie przewidzieć, że Thais straci niebawem wszystkie zmysły, a jej życie nie potrwa dłużej niż kilka miesięcy. Informacja o tym, że gdyby związali się z innymi osobami, zagrożenie chorobowe ich dzieci byłoby prawie zerowe, jest bolesna, jednak nie wyobrażają sobie innego wyboru. Prawdopodobieństwo, że ich trzecie dziecko, które przyjdzie na świat za kilka miesięcy, też może być chore, wynosi 25 proc. Nie decydują się na badania prenatalne. Pragną maleństwa bez względu na jego stan zdrowia.

W chwili, gdy Thais radośnie zdmuchuje dwie świeczki na swoim torcie, jej rodzice uświadamiają sobie, że kluczem do przetrwania tej koszmarnej sytuacji jest życie chwilą obecną. Anne pojęła sens maksymy prof. Bernarda, jednego z francuskich onkologów, który wprowadził w swym kraju opiekę paliatywną: „Gdy nie można dodać dni do czyjegoś życia, można zawsze dodać życia do jego dni”. Choć łzy cisnęły im się do oczu, radośnie świętowali urodziny córki. „Pierwszy raz w życiu podejmowaliśmy wtedy trud bycia szczęśliwymi pośród przeżywanego dramatu. Tak, człowiek ma prawo być szczęśliwym, nawet w momencie trudnej próby” – mówi po kilku latach Anne w jednym z wywiadów. „Przestałem myśleć o tym, co nam przyniesie przyszłość. Myślałem – trzeba się skupić na chwili obecnej, inaczej sobie nie poradzimy” – dodaje Loic. Postanowili niczego nie ukrywać przed dziećmi i przygotować się wspólnie na mogącą nadejść w każdej chwili śmierć. „Moja Thais, słyszałaś wszystko, co mówił pan doktor” – powiedziała do córki po pierwszej wizycie u specjalisty, chcąc oswoić małą z chorobą. „Wyjaśnił nam, że nie będziesz mogła chodzić, mówić, poruszać się, że stracisz wzrok. Wiem, że to smutne i jest nam bardzo ciężko. Ale, moja ukochana, nigdy nie przestaniemy cię kochać. I zrobimy wszystko, byś mogła wieść szczęśliwe życie. Obiecuję ci to, moja maleńka. Będziesz miała piękne życie. Nie takie jak inne małe dziewczynki albo jak Gaspard, ale życie, z którego będziesz mogła być dumna. Życie, w którym nigdy nie zabraknie ci miłości”– pisze Anne w swojej książce.

Dowód na to, jak wiele znaczyła ta deklaracja, przyniosły kolejne dni, tygodnie miesiące. Thais przestała chodzić. Niedługo potem zaczął ją nękać nieludzki ból neuropatyczny. Przyjmowała ogromne ilości silnych leków. Anne-Dauphine wspomina, że któregoś razu krzyk jej córki był tak ogromny, że nie potrafiła sobie poradzić ze swoją niemocą. Podała dziecku leki i ze łzami w oczach czekała bezradnie, aż zaczną działać. „Cierpiałam razem z nią. To był jeden z tych momentów, w których nie można już dłużej wytrzymać. Bębenki pękają, serce się kraje i ma się tylko jedno pragnienie: aby to się wreszcie skończyło. Mówię zupełnie szczerze – zapragnęłam, aby jej życie się skończyło, bo to było nie do wytrzymania. Powiedziałam więc do niej: »Thais, jeśli nie możesz już wytrzymać, masz prawo powiedzieć, że nie chcesz już żyć«. A moja mała Thais umilkła, przestała krzyczeć, poczerwieniała, powstrzymując płacz. Zrozumiałam, że chce mi powiedzieć: »Wszystko w porządku, daję sobie radę. Boli mnie, ale za chwilę przestanie. Jeśli za bardzo przez to cierpisz, mamusiu, ukryję to przed tobą«. I zrozumiałam wtedy, że chronienie rodziców nie jest rolą dziecka. Przypomniałam sobie, że gdy pozostajemy bezsilni wobec cierpienia, zawsze pozostaje nam jeszcze zdolność kochania. Dzięki Thais odkryłam, że istnieje lekarstwo na udrękę ponad ludzkie siły. Jest nim miłość” – wyznaje. Thais sukcesywnie traciła władzę nad ciałem. Gdy była już unieruchomiona, przestała mówić, potem widzieć. Każdy z tych etapów przyjmowała jednak naturalnie, co zdumiewało jej rodziców. Ślepoty bali się najbardziej, ale to właśnie ona pozwoliła im zrozumieć, że ich córka całkowicie zaakceptowała swoją chorobę i mimo cierpienia czuje się przy nich bezpieczna. „Utrata zmysłów pozwalających na klasyczną komunikację pogłębiła naszą relację. Czasem jest tak, że kiedy można widzieć, słyszeć, mówić, nie szuka się niczego więcej. Tymczasem my, o ile chcieliśmy zachować z nią kontakt, byliśmy zmuszeni wejść głębiej. Zaczęliśmy więc przemawiać sercem do serca, duszą do duszy” – mówi ojciec Thais. Oboje podkreślają, że aby móc nauczyć się na nowo rozmawiać z córką, musieli zapomnieć o wszystkich znanych im dotychczas sposobach komunikacji. „Myślę, że odwróciliśmy role. To nie my nauczyliśmy ją mówić, widzieć. To ona wszystkiego nauczyła nas” – uśmiecha się Anne-Dauphine.

Pod koniec czerwca nadszedł wyczekiwany od dawna szczęśliwy dzień. Radość z przyjścia na świat Azylis ogarnęła całą rodzinę. Wyrok zapadł tydzień później. Ona też była chora. „Wróciliśmy do domu kompletnie zszokowani tą wiadomością” – wspomina Loic. „Kompletnie zdruzgotani usiedliśmy razem na kanapie. Wypiliśmy jedną whisky, potem drugą. Nagle poczułem, że nie siedzimy na tej kanapie we dwoje, ale że jest nas troje. Doświadczyliśmy niezwykłej pociechy, niezwykłej łagodności. Czuliśmy, że Bóg jest obok nas. Że płacze razem z nami, że nam współczuje, że z nami cierpi” – wyznaje Loic. Julliandowie odkryli też, że każde z nich inaczej przeżywało swoje cierpienie i w inny sposób je wyrażało. W dniu otrzymania wiadomości, Anne zanosiła się łzami, Loic wyglądał na nieporuszonego. Przeraziła ją jego reakcja. Bała się, że zobojętniał, że się od siebie oddalają i być może będzie chciał odejść. Wiedziała, że taki ciężar można nieść tylko we dwoje i jedynym kapitałem, który mają, jest ich jedność. Gdy w końcu zobaczyła łzy w jego oczach, odetchnęła z ulgą. „Anne-Dauphine przeżywała to cierpienie jako kobieta, ja jako mężczyzna. Zrozumieliśmy, że bardzo ważna jest możliwość odnalezienia się w tym cierpieniu i gotowość do wzajemnego pocieszenia. Pojęliśmy, że konieczne jest werbalizowanie swoich uczuć” – podkreśla Loic. Właśnie wtedy postanowili po raz kolejny, że będą ze sobą na zawsze. Mówią, że choć kiedyś zakochali się w sobie bez pamięci, teraz zaczęli się kochać naprawdę. „Miłość jest decyzją. Zdecydowaliśmy, że zrobimy wszystko, by pozostać razem” – podkreśla Anne-Dauphine.

Kolejne miesiące były kompletną rewolucją. Choroba Azylis sprawiła, że musieli wyjechać na drugi koniec Francji. Przez wiele długich tygodni podporządkowywali się rygorystycznym wymogom wysokospecjalistycznych metod leczenia. Dziewczynki leżały w szpitalu na dwóch różnych oddziałach. Czuwali przy nich na zmianę. Gaspardem zajmowali się dziadkowie, którzy zdecydowali się wyjechać razem z młodymi rodzicami, by pomóc im w nawale obowiązków. Mimo zmagań z chorobą dzieci Julliandowie nie przestali pielęgnować małżeńskiej więzi. Wiedzieli, że siłą ich rodziny jest siła ich wzajemnej miłości. Nie brakowało ekstremalnych prób, przeciążeń, ponadludzkiego wysiłku. Po powrocie ze szpitala ich mieszkanie wyglądało jak oddział intensywnej terapii. Każda godzina oznaczała aplikację innych leków i podjęcie innych czynności pielęgnacyjnych. Gdyby nie pomoc rodziny, przyjaciół i wolontariuszy, padliby z wyczerpania. Ta niezwykła historia to jedna z najpiękniejszych i najbardziej budujących opowieści o miłości. Mądrej, dojrzałej, odpowiedzialnej, pełnej poświęcenia, wytrwałości i ofiary. To także książka o dojrzewaniu w człowieczeństwie. Udowadnia, że cierpienie pełni w ludzkim życiu bardzo konkretne zadanie. Bez względu na to, jaką formę przyjmie, jeśli zostanie dobrze przeżyte, przemieni serce w perłę. Anne-Dauphine i Loic nie mają wątpliwości, że ciężka niepełnosprawność ich dzieci stała się ich błogosławieństwem. Dzielą się swoim doświadczeniem, dając świadectwo na wielu spotkaniach w całej Europie. Thais zmarła, nie doczekawszy swoich czwartych urodzin. Mimo choroby Azylis Julliandowie zdecydowali się na czwarte dziecko. Arthur urodził się zdrowy.

Marzena Nykiel

"Sieci" (9) 4-10 lutego 2013