Kilka tygodni temu w audycji „Superwizjer" nadawanej przez TVN przypomniana została sprawa nieujawnionej do dziś tożsamości dwuletniego chłopca znalezionego na wiosnę w stawie koło Cieszyna. Reporterzy poinformowali o nowej, dotąd niewykorzystanej możliwości identyfikacji. Mogłaby ona zostać wykorzystana, gdyby znalazły się odpowiednie pieniądze, jest bowiem dość kosztowna (szacuje się, że w grę wchodziłoby kilka milionów złotych).

Okazuje się bowiem, co nie jest powszechnie znaną informacją, że jest miejsce w Polsce, gdzie przechowywane są próbki krwi, tzw. bibułkowe niemal wszystkich urodzonych w Polsce dzieci. Krew ta pobierana jest zaraz po urodzeniu (dokładnie w trzecim dniu) z pięty dziecka w celu wykonania badań przesiewowych pomagających wykryć określone choroby.  Próbka zawiera PESEL matki dziecka (dziecko nie ma jeszcze wtedy swego numeru identyfikacyjnego). Wszystkie dzieci sprawdzane są w ten sposób, czy nie cierpią na chorobę o nazwie fenyloketonuria. To wrodzone schorzenie zdarza się przeciętnie na jedno z 8000 urodzeń w naszym kraju i charakteryzuje się gromadzeniem w organizmie szkodliwego aminokwasu prowadzącym do uszkodzenia mózgu. Po wykryciu choroby można zastosować leczenie, które zapobiegnie niebezpiecznym skutkom wady genetycznej. Badania  prowadzi Instytut Matki i Dziecka (oraz siedem podległych ośrodków terenowych w różnych miastach), są dokonywane od dawna  (jedna z moich znajomych mająca dorosłe córki pamięta, że i im pobrano w tym celu krew), zaczęto je w 1964 roku.  Zakres badań sukcesywnie poszerza się. Oprócz wspomnianej choroby, wykrywane są przypadki wrodzonej niedoczynności tarczycy, a ostatnio także dla części obszaru naszego kraju – mukowiscydozy.

Cel szlachetny. Co tu dużo mówić. Nikt nie powinien kwestionować potrzeby badania i leczenia chorych dzieci.  A jednak, kiedy usłyszałam tę informację, zaraz zapaliła mi się czerwona lampka, Tak, drogi Czytelniku. Logicznie myślącemu człowiekowi coś się tutaj nie zgadza. Skoro krew pobierana jest w celu przesiewowego wykrycia pewnej choroby, to po stwierdzeniu, że dziecko jest zdrowe lub chore, próbka powinna być zniszczona. Po co jest przechowywana? Komu potrzebne jest i po co ogromne archiwum próbek DNA, swoista kartoteka genetycznych odcisków palców wszystkich niewinnych Polaków? Niestety, trudno znaleźć podstawę prawną dla zasad gromadzenia i udostępniania tych strategicznych danych. Pytane przeze mnie młode matki nawet nie wiedziały, że wśród licznych zgód na różne rzeczy podpisywanych przed porodem udzielają pozwolenia także na tę procedurę.

Za mało, ciągle za mało mówi się w naszym kraju o ochronie danych osobowych. Próbki DNA należą do  szczególnie niebezpiecznych zbiorów, gdyż nie tylko pozwalają na identyfikację każdego wolnego człowieka, ale mogą prowadzić do nowych form dyskryminacji. Ten, kto zna nasze dane genetyczne może w przyszłości skutecznie pozbawić nas należnych praw, selekcjonując ludzi do pracy, ubezpieczeń zdrowotnych i emerytalnych w związku z genetyczną podatnością na określone choroby. Niewątpliwie, wszelkie dane o charakterze biometrycznym czy próbki tkanek powinny być gromadzone i przechowywane tylko w ściśle ograniczonym zakresie, pod szczególną kontrolą społeczną i demokratycznym  nadzorem państwa. Jakiś czas temu ujawniona została w  zdjętej z anteny TVP „Misji specjalnej" dziwna procedura wyprowadzania poza Polskę danych o dawcach szpiku kostnego. Tego typu przypadki powinny nam dawać do myślenia. I skłaniać przynajmniej do zadawania pytań.

W dokumencie Ministerstwa Zdrowia opisującym PROGRAM BADAŃ PRZESIEWOWYCH NOWORODKÓW W POLSCE NA LATA 2009-2014 Z ROKU 2009 znajduje się wiele szczegółów dotyczących procedur pobierania próbek krwi, sposobu ich opisywania, a nawet wzory listów zawiadamiających rodziców dzieci, u których wykryto chorobę. Czytamy tam, że „badanie przesiewowe wykonuje się z wysuszonej kropli krwi. Próbkę pobiera się na specjalną bibułę z polskim nadrukiem zgodnie z instrukcją przekazaną do wszystkich oddziałów noworodkowych w Polsce". Niestety nie ma tam mowy o przechowywaniu próbek już przebadanych.  Procedury te powinny być przywołane choćby poprzez odniesienie się do odpowiedniej ustawy oraz rozporządzenia. W ustawie o ochronie danych osobowych (art. 27) napisano wyraźnie, że zabrania się przetwarzania danych o stanie zdrowia i kodzie genetycznym. Wyjątki od tej zasady są wyliczone.

W programie „Superwizjer" wypowiadał się dr Mariusz Ołtarzewski reprezentujący zgodnie z podpisem na ekranie „pracownię badań przesiewowych". Jedyną barierą wobec udostępnienia policji i prokuraturze próbek DNA jest, zdaniem autorów i występujących ekspertów, bariera finansowa.

Wszyscy mamy prawo zadać pytanie o los bibułkowych metryczek krwi nowo narodzonych Polek i  Polaków (oby rodziło ich się, zdrowych, jak najwięcej). Czy jak dorosną, będą musieli żyć we władzy Wielkiego Brata, który będzie miał ich wszystkich w swej wielkiej  genetycznej KARTOTECE?