"Panie Prezydencie, błagam na kolanach o pomoc"

Fot. Fecebook.com
Fot. Fecebook.com

Panie Prezydencie, błagam na kolanach o pomoc

-pisze w dramatycznym liście do Bronisława Komorowskiego Lidia Kiersztyn, matka 12-letniego Ludwika, chorego na zespół Huntera.

NFZ wkrótce może przestać finansować zbawienną - jak twierdzi matka - terapię dla jej syna i 20 dzieci cierpiących na tę ultrarzadką chorobę genetyczną. O sprawie pisze portal dziennik.pl.

Ludwik cierpi na wrodzoną chorobę metaboliczną. Przyczyną mukopolisacharydozy typu II, zwanej zespołem Huntera jest błąd genetyczny, w wyniku którego organizm nie produkuje jednego z enzymów. Jego brak powoduje rozliczne uszkodzenia układu nerwowego, organów wewnętrznych, zwyrodnienie kości, pogrubienie skóry, czego objawem jest zmiana rysów twarzy.Matka chłopca przyznaje, że tej wyjątkowo rzadkiej choroby nie można wyleczyć, ale od pięciu lat, dzięki terapii można złagodzić jej objawy.

Autorka listu - Lidia Kiersztyn - pisze w przejmującym liście, że 23 września 2013 r. przy Agencji Oceny Technologii Medycznych (AOTM) zbierze się komisja, która ma zdecydować o całkowitym zaniechaniu refundacji Elaprase. Kobieta twierdzi, że gdy syna zmuszono do odstawienia terapii kilka tygodni później wrócił na wózek.

Odebranie enzymu to dla naszych dzieci śmierć! Czterech chłopców, którym odebrano lek, nie żyje... Następne dziecko jest na OIOM-ie pod respiratorem. Pół roku temu odebrano lek kolejnym dzieciom, powoli umierają.

-przekonuje w liście do prezydenta matka. Kobieta wylicza efekty terapii:

Przyniesie radość, uśmiech, zdrowe organy, możliwość spacerów, grania czy odbijania piłeczki,
przytulenia się i powiedzenia "Mamo, kocham cię", tego samego, co mają
inni mali obywatele, polskie dzieci.

-pisze matka w liście do prezydenta.

Matka małego Ludwika i rodzice 20 innych chorych chłopców nie zamierzają się jednak poddawać. 20 września zamierzają protestować przed siedzibą Agencji Oceny Technologii Medycznych.

AP/dziennik.pl

Dotychczasowy system zamieszczania komentarzy na portalu został wyłączony.

Przeczytaj więcej

Dziękujemy za wszystkie dotychczasowe komentarze i dyskusje.

Zapraszamy do komentowania artykułów w mediach społecznościowych.