W  budynku parlamentu kolejny dzień trwa protest rodziców niepełnosprawnych dzieci, którzy domagają się m.in. tego, by ich całodobowa opieka nad dziećmi była traktowana jako zawód. Zapowiadają, że pozostaną w Sejmie, choć w piątek kończy on obrady.

wPolityce.pl: Dlaczego zdecydowała się pani "zamieszkać" ze swoim dzieckiem w Sejmie?

Alicja Jochymek, matka 16 letniej, niepełnosprawnej Kingi: Chciałam po prostu pokazać nasz problem. Że takie dzieci jak moja córka - są, że potrzebują wsparcia, że też są obywatelami Polski.

 

Dotychczasowa pomoc państwa, te świadczenia, które państwo otrzymują, są za niskie? Rząd tłumaczy, że je jednak podwyższa...

Na niepełnosprawne dziecko jest w tej chwili 153 zł. To nie wystarcza na nic. Jak 153 złote ma wystarczyć na rehabilitację, leczenie, wizyty lekarskie, jedzenie, sprzęt  ortopedyczny?

Dostajemy jeszcze pieniążki za rezygnację z pracy zawodowej. Bo my pracujemy dla dobra dzieci. My się nimi opiekujemy. Nie oddajemy ich do ośrodków, do DPS-ów, gdzie płaciłoby na nie państwo. Odwalamy więc kawał dobrej roboty.

Naprawdę państwo mogłoby te pieniądze, które musiałoby wydać na utrzymywanie dzieci w ośrodkach - przekazać dla nas, rodziców.

 

Czyli w sumie ile wynosi państwowa pomoc?

Niecałe 1000 złotych. 153 zł na dziecko, a 620 jako ekwiwalent za rezygnację z pracy. Plus rządowe 200 zł - wywalczone na ulicy.

 

Kto ze strony rządu dotychczas z wami rozmawiał ?

Jeździmy po Polsce od 2009 roku. Pan premier w 2011 obiecał zmianę systemu w ciągu kilku tygodni. Mówił to ściskając rękę mamie niepełnosprawnego dziecka. A nic nie robi.

 

Minister Kosiniak-Kamysz tłumaczy, że rząd zobowiązał się podnieść świadczenia dla rodziców do wysokości płacy minimalnej. Ale nie może zrobić tego natychmiast i ten proces musi zostać rozłożony na kilka lat.

To musi być zrobione natychmiast, bo te rozmowy są  prowadzone od miesięcy. Już było obiecane - dajcie nam trzy tygodnie, daliśmy. Potem jeszcze dwa - daliśmy. Ale dokąd to ma trwać? Rodzice są zdeterminowani. Czas minął!

 

Czyli na co czekacie?

Aż pan premier Tusk do nas nie przyjdzie. I pani marszałek Kopacz. Prosimy, żeby tu przyszła. Na razie wysłała swojego przedstawiciela Ale my chcemy,żeby przyszyła tu - do naszych dzieci. Nie chcemy też wysyłać żadnej delegacji. Jesteśmy tu razem. I chcemy usłyszeć co ma nam do powiedzenia. Bo w mediach obiecywała poprawę całego systemu.

 

Na co chora jest Pani córka? Ile ma lat?

Ma 16 lat. Choruje na małogłowie dziecięce,chorobę rozwojową mózgu. Powinna być roślinką, ale jest chodząca, w miarę rozumiejąca - kontaktową, pogodną.

 

Widać, że podchodzi do ludzi, poznaje ich jest ufna, rozpoznaje przedmioty na rysunkach,interesuje się książeczkami

Jest uspołeczniana. Kompleksowa rehabilitacja wiele daje.

 

A jak u pani wygląda zwykły dzień z Kingą?

Kinga musi chodzić do szkoły. Więc o 6- tej rano jest pobudka. Trzeba ją ubrać, umyć, dać śniadanie, leki. przyjeżdża  po nią bus, bo my mieszkamy poza dużym miastem. Jedzie  do szkoły na 8 - mą. tam jest do 15 tej. O 16 - tej jest w domu, i toczy się normalne życie.

 

Wymaga jakiejś stałej rehabilitacji?

Mamy rehabilitację w szkole i w przychodni. Ale to nam nie wystarcza. Jeździmy więc na takie dwutygodniowe turnusy rehabilitacyjne. Koszt takiego turnusu to 5 tys. zł. A potrzebne są 4 pięć razy w roku. Kingę trzeba wszystkiego uczyć - ubierania się, mycia, panowania nad fizjologią. Kinga jeszcze tego nie potrafi. Także jest to zajęcia jak z małym dzieckiem.

 

A kto utrzymuje rodzinę? Mąż?

Tak. Mąż utrzymuje czteroosobową rodzinę. Ale jego pensji na wszystko nie wystarcza. A na rehabilitację - już na pewno. Zwracamy się więc do ludzi dobrej woli. Ale jest bardzo dużo dzieci potrzebujących. Jak długo ma za to płacić społeczeństwo? Przecież to powinno zapewnić państwo.

 

Ilu osób dotyczy taki problem? Utrzymywania dzieci niepełnosprawnych?

Ok 117 tys. Ogólnie mówi się o 4 milionach, ale w tym mieszczą się  różne kategorie: dzieci chore od urodzenia, dzieci po wypadkach, dzieci po 25 roku życia, osoby starsze. I to jest łączone w jeden worek.

 

Czy największym państwa problemem są w tej chwili pieniądze? Czy też dostępność do ośrodków rehabilitacyjnych?

Przede wszystkim brak pieniędzy. Musi być zmieniony cały system, bo na każdym szczeblu  są nieprawidłowości.

 

Jak długo zamierzacie zostać w Sejmie?

Do końca. Dopóki ktoś z nami poważnie nie porozmawia.

rozmawiała Anna Sarzyńska