Szanowna Redakcjo,

Jestem osobą chorą na fenyloketonurię, po 1 stycznia 2012 r. za preparat białkozastępczy, bez którego nie jest możliwe moje normalne funkcjonowanie - bez narażania się na uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego - będę płacił 330 zł zamiast 3.20 zł za dawkę 10-dniową, czyli ponad 100 razy (> 10 000%) więcej niż dotychczas.

Ktoś bezczelnie nazwał „ryczałtem” tę dopłatę, której wysokość stanowi ponad 32% ceny jednego opakowania preparatu.

Oczywiście Sz. P. Minister Zdrowia stawia mnie - pacjenta - na pierwszym miejscu i daje mi możliwość korzystania z tańszego preparatu równoważnego, z którego zrezygnowałem niecałe dwa lata temu ze względu na to, że powodował u mnie nudności, związaną z tym niechęć spożywani  go i częste opuszczanie dawek - co miało bezpośredni, negatywny wpływ na moje zdrowie. Proszę nie myśleć, że jestem wyjątkowo wybredny - urodziłem się w latach 80., kiedy preparaty dla osób z fenyloketonurią były „przeohydne” (przedstawiając obrazowo: miały one konsystencję i zapach kleju stolarskiego). W ostatnich 5-7 latach systematycznie wprowadzano na rynek (i z niemałym trudem, ale jednak, na listę leków refundowanych) wiele smacznych (!) preparatów o nowoczesnym składzie, które dzieci chore po prostu lubią. Po tych kilku małych krokach w przód, rząd PO robi obecnie wielki skok w tył. Patrząc na listę preparatów dla „fenylaków” [odwołuję się do stron 172-173 listy leków refundowanych (plik PDF) z dnia 23.12.2011.] mocno czuć PRL-em.

Zredukowano dopłaty, czyli de facto uniemożliwiono korzystanie z wszelkich preparatów o jakimś choćby minimalnie przyjemnym smaku, zapewne uważając, że to „zbytek luksusu”. Bardzo, bardzo serdecznie zapraszam Sz. P. Ministra i wszystkich innych urzędników i decydentów, żeby spróbowali tego, na co skazują przede wszystkim dzieci z fenyloketonurią. Na pewno będą w stanie poczuć różnicę! Niech następnie wyobrażą sobie, że muszą to pić ich dzieci 3 x dziennie, codziennie przez całe dzieciństwo i dorosłe życie, bo w przeciwnym razie ryzykują nieprzewidywalnymi w skutkach uszkodzeniami mózgu (najczęściej upośledzenia umysłowe, ruchowe, znaczące obniżenie
ilorazu inteligencji).

Niestety wydaje mi się, że ktoś w Ministerstwie uznał, że skoro chorobę leczy się dietą eliminacyjną (nie istnieją żadne inne metody) a nie lekami, to niech taki człowiek na diecie pamięta, że jest chory, a chorowanie nie jest przyjemne - więc wszelkie przyjemności w postaci dobrego smaku preparatu zostaną mu odebrane.

Bardzo proszę o analizę sytuacji i zwrócenie uwagi innych ludzi na los chorych na fenyloketonurię dzieci
i dorosłych, których jest dużo mniej niż cukrzyków czy schizofreników, są też na pewno mniej „medialni”, ale w żadnym wypadku nie są od innych zdrowsi i mniej potrzebujący codziennej dawki swojego lekarstwa.

Wierzę, że tylko społeczny nacisk na Ministerstwo przywróci normalność ludziom chorym nie tylko na fenyloketonurię, ale i na inne mało znane i rzadkie choroby.

Z poważaniem

Michał Kasiński, Bielsko-Biała